2025 骨髄腫セミナー

久しぶりに開催された骨髄腫セミナーへ

広尾の日本赤十字病院🏥まで行って来ました。

多分こちらのブロガー患者さんも来られていたでしょう。

今までに一度も日赤病院へ訪問したことがなかったので、

ホームページで会場確認していたつもりでした。

が、しかし道に迷ってギリギリの到着。

広尾駅からは遠回りでアクセス悪すぎます
それとやはりきちんと準備していかないとダメですね
［適当な性格なんで］
参加者はおおよそ200人くらいはいたような気がします。

雨☔降りなのに皆さん来てますね。

80代の方もいました。が50代の参加者割合多いのにびっくりしました。

再発時の治療について知りたい。

次の一手の情報をゲットする事が目的です。

次の治療薬はダラツムマブを使う予定と主治医からは聞かされていますが、その先まで心配😟なんです😟

なんとなくモヤモヤしている事を少しでもスッキリさせたい。

現状はみなさんも書かれているように、

CAR-T細胞療法が最良の選択のようです。

ただ、3000万という高額な治療費は誰でもというわけにはいきません。患者に選ばれることも難しいかもしれません。

それから新薬も控えているので、選択肢がたくさんあることは本当に有難いことです。

また、患者たちに寄り添い最新の情報を提供してくださる患者の会の上甲さん、講師の先生方、ボランティアでお手伝いくださった方々には感謝でいっぱいです。

それではまた

今年初外来と初詣

北風の吹く寒い日が続きますが、皆様お元気に過ごせていますでしょうか？

先日の15日は今年初の外来診察でした。

昨年10月のマルクの結果からと11月の血液検査より骨髄腫細胞が何となく怪しい

感じで基準値を超えるようになってきました。

そのおかげ？外来診察間隔が短くなり、

少しずつ不安に感じる日々を過ごしています。

今回も微増していました。

ニンラーロを中止後約1ヶ月で主治医の先生もまだ様子見の説明で

直ぐにどうするか決められていません。

確かに数値が急上昇しているわけではありませんから

慌てる必要はないということですね。

次回は3週間後、このまま低空飛行を願うばかりです。

何年も通院しているのに、ここに訪れることなく、

初詣に初めて赤羽八幡神社へお参りしました。

松の内を過ぎているので参拝者も少なくじっくりとお参りできました。

病気のことよりも新しいご縁に恵まれたいとお願いしました。

ただ参拝の作法通りしなかったのでご利益があるか怪しいところです

花粉飛散も始まったようですので対策して過ごしましょう。

それでは、また。

50サイクル経過

昨日は外来診察日でした。

雨とあまりの寒さにこういう日に病院へは行きたくないです

維持療法でニンラーロ3mgを開始してから５０サイクル目を迎えてしましました。

そうです、4年を超えてしまいました。

2年以上経過しているの効果はあまり期待できないですと、主治医の先生に言われました

また、先日のマルクの結果から

2023年1月11日　Neo　Plastic　PCｓ　652個　　0.01424%

2024年1月30日　Neo　Plastic　PCｓ　693個　　0.02214%

2024年10月9日　Neo　Plastic　PCｓ　8,396個　0.16597%

順調に増えてしまいました

今回の診察時に、今後の進め方を話しました。

遺伝子異常もありレブラミドは使えませんということ。

とりあえず選択肢２つ

①限界上昇までニンラーロを使用

②ニンラーロをやめて限界上昇まで無治療、無投薬

先生は決めてくれないので、患者自身できめなければなりません。

私は①に決めました。

が、しかし今後の診察時に臨機応変に対応したいと思います

つまり次の新しいタイプの薬を使うまでの期間を延ばすことが目的です。

延ばせばまた新薬が出来ると思うので。。。。

血液検査の結果は横ばいで心配する状況ではありません。

次回CT検査をして少し詳しく体の状況を診ていくことになります。

病院に大きなクリスマスツリーちょっと癒され帰路に

それでは皆様また。