書き忘れてました!

 

昨日は朝ごはんなしの、お昼と晩御飯が流動食でした。

ご飯の上澄みを飲んでました。。。

 

 

 

 

そして、術後1日目上差し

 

645分頃に大家先生に頑丈な眼帯を外してもらいました。

目やにもとってもらい、縫い目をチェック。

「綺麗に縫えてますよ」

とのことでした。

 

でも実際の左目は目がうっすら開いた程度。

眼球が浮腫してるそうで、きもちわるい。

見えるかどうか!?どころじゃない。

開くのは開くが、怖くてできるだけ左目を閉じて過ごしました。

 

 

やはり鈍痛がするので痛み止めを飲みました。生理痛より痛くないけど、ずっと痛むと気になって仕方ないえーん

でも、痛み止めを飲んだのはこれが最後でした。

 

 

この日から、点眼2種類を14回します。

この日だけ看護師さんが点眼してくれ、明日からは自分でするそうです。

 

そして、寝る前は目に軟膏を入れてガーゼを貼って寝ます。

これは、看護師さんがしてくれます!

 

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28日、29日の2日間はステロイド(免疫力を抑え、拒絶反応を防ぐ)を点滴で入れます。

30日からは、錠剤に。1週間おきに量を減らしていくそうです。

 

 

個人的にはこの日が辛かった。

手術してない右目にコンタクトを入れる元気はなく、ボーッとした視界の中で生活するのはやっぱり精神的にきます💦

 

でも、その日の昼過ぎ

あれ!?左目、何となく見えるぞニコニコと!!!!

 

円錐角膜重度の右目の裸眼より、

角膜移植直後の左目の方が何となーくぼやけが少ない!

感動です!!

 

ということで、夕方には元気が出て来ました。

 

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因みに、診察は毎日朝と夕方の2回、春藤先生と渡辺先生が診てくれす。

 

大学病院の先生って本当に激務。

感謝感激です。

 

そして、今日知ったこと。

術後から、角膜の上に角膜保護用のソフトコンタクトが入っていたそうです。

言われるまで気づきませんでした。

 

1ヶ月ぐらい入れっぱないでも大丈夫だそうで!

医療はすごいですね!

周りの理解でずいぶん生きやすくなるこの病気は、

 

周りに理解してもらうことがとても難しい病気です。

 

だからこそ、 あなたの“しんどい”を

 

あなたの“頑張っている”を

 

分かり合えるみんなとシェアしましょう。

 

きっと心が軽くなるから。

 

 

そんな場を作ろうとしています。

 

円錐角膜、角膜移植に関する当事者への質問も随時受け付けています。

 

 

良かったらHPに遊びに来てください♪

 

円錐角膜の相談・交流コミュニティ SanSan

6時半〉 起床

 

655分になったら、一切水を使えなくなるということで、

25分間で入念に洗顔と歯磨き、水分補給(水200ccまで)をこなす。

 

2時間程度の全身麻酔とその後3時間絶対安静のため動けないということで、

私は紙パンツを履いておきました。(大丈夫そうなら履かなくてもOK

 

 

845分〉 手術室へ

 

看護師さんに呼ばれて楽しくおしゃべりしながら手術室へ歩いて向かう。

 

クネクネ道を通り、自動ドアを何回か通り、自分で水色のキャップを被り、手術室へ到着!

 

自分で手術台に寝転び、左手の甲からの点滴で麻酔を入れ

左手がジンジンと痺れてきた

と思ったら意識とんだ!笑

 

 

 

 

11時半〉 手術 終了

 

1045分終了予定が、実際は11時半でした。

帰りはベットで横になって手術室から病室へ!

 

「終わりましたよ」

の声かけで終わったことは把握するが、

管で傷ついたらしい喉が痛い。

吐き気がする。

ちょっぴり寒い。

なんかたくさん管が付いてる。。

そのまま3時間は絶対安静といわれ、ひたすら寝たり起きたりを繰り返してる間に

楽になってきた!

 

14時半に立てるかチェック、お腹の音を聞いて、水が飲めるかチェック。

 

色々管を外して、点滴も終わるか、針は手の甲に挿しっぱなしですガーン

(明日、明後日と朝夕2回、点滴でステロイドを入れるためアセアセ

頑丈に針を固定するのでパジャマの袖口は広くないと着替えが出来ません(;><;)

ご注意を!!

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目の傷は、鋭くはないものの鈍痛が続く。

私はしばらく我慢してしまいましたが、春藤先生に確認すると、

むしろ痛み止めはすぐに使って大丈夫!とのこと。

飲み薬の痛み止めで治るということが大丈夫という証みたいです!

 

痛み止めを飲んで1時間くらいすると、楽になってきて、

むしろ元気に。

ものすごく視界がぼやけるので、手すりを掴みながらの歩行ですが、なんとか1人でも動けるようになりましたガーベラ

 

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左目が開く気がしない

と思いつつ、おやすみなさい乙女のトキメキ

 
周りの理解でずいぶん生きやすくなるこの病気は、

 

周りに理解してもらうことがとても難しい病気です。

 

だからこそ、 あなたの“しんどい”を

 

あなたの“頑張っている”を

 

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きっと心が軽くなるから。

 

 

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10時に阪大病院の入退院センターにて、入院の手続きを。

あっという間に手続きは終わってそのまま病室へ。

 


(病室の様子♪)

 

 

 

 

担当の看護師さんが、

病院について

手術について

術後の流れについて

話してくれた。

 

えっと

327日手術で、

歯磨きは28日から

顔を拭くのは29日から

病棟外に出て良くなるのが30日から

首下入浴が31日から

水洗顔と介助洗髪が43日から

石鹸洗顔と自己洗髪が410日から

 

と言うことで、長い道のり。

……やだな笑

 

手術日の650分までなら洗顔オッケーということで、

6時半に最後の洗顔する予定。

因みに、手術時間は855分から1045分!

思ってたより長いなー笑

 

あ!

ご飯はお昼から出た♡

しかも、美味しい♡

満足満足!

 

お昼から、まつ毛を切って、

足の太さを測って、

しばらくゴロゴロ。

 

17時に回診があって

これがびっくり。

眼科は病室で診察できないから、

診察室に患者さんが行くんやけど、

名前を呼ばれて中に入ったら

お医者さんが6、7人モニターを見てる。

目を見るための機械に顔を乗せると、モニターに眼球がドアップ!!!

真横で若いお医者さんが病気の進行具合、手術の内容を早口で言う。

ピリリとした空気。

本物だ笑

 

その後、明日の手術の助手の春闘先生に診察してもらい

 

さらにその後、角膜回診とやらで、

6、7人の先生が私の眼を見て、多分お勉強してた。

 

執刀医の大家先生に挨拶して、

 

病室に戻る。

順調、順調!!

周りの理解でずいぶん生きやすくなるこの病気は、

 

周りに理解してもらうことがとても難しい病気です。

 

だからこそ、 あなたの“しんどい”を

 

あなたの“頑張っている”を

 

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手術まで1週間をきりました!!

 

1ヶ月前から無意識にカウントダウンが始まって、

 

3週間、

 

2週間、

 

と、火曜日が来るたびに思ってしまう。

 

でも、揺るぎなく成功する気しかしないし、日中は今まで通り元気!!!

食欲もあるし、笑い声も大きい!!笑

 

手術のことは頭の片隅に常にあるけど、とても冷静。

むしろ、心の中の〝静〟が広がっていく感じ。

寂しいんじゃなくて、シーーーンと透き通る感じ。

ガヤガヤを遠ざけようとしてる感じ。

いらない物、無駄なものを捨てていって、

シンプルに生きようとしている感じ。

つまり、いい感じ。

 

 

ただ、夜寝る時になかなか眠れないことと、

変な夢(朝起きたら髪の毛が銀色になってた、彼氏らしき人が怪獣に変身して去っていく etc…)を手術の1週間前から見始めたことで、

 

あ、私なりに色々感じてるんだな

と、分かる。

 

 

でも、それぐらいしか変化が無いから、

やっぱり私って強いな  と、心底思う(。 ゝ艸・)

 

 

そうだ、角膜移植について追加情報!

 

術後、1~3ヶ月は目が浮腫むらしい。

それと、術後すぐは、人の手が誤って目に当たっただけで失明の恐れがあるらしい。

 

気をつけよう!!

 

まぁ、私なら大丈夫さヾ(▽`*)ノ

 

必ず上手くいく!!!

 

 

周りの理解でずいぶん生きやすくなるこの病気は、

 

周りに理解してもらうことがとても難しい病気です。

 

だからこそ、 あなたの“しんどい”を

 

あなたの“頑張っている”を

 

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2回目の阪大病院!


2018115日(月)

10時~15時半頃までかかりました。


今回は、全身麻酔をするために全身の検査をしました。


・肺活量

・レントゲン

・血液検査(5本分もとられました)

・尿検査

・心電図

麻酔科に行き、同意書を記入


+眼科で視力検査、診察、入院の説明


を、してきました❀.(`*)❀.


眼科では、傷病手当の関係で手術の日の変更をお願いし、

326 入院

327 手術

となりました。


そして、昨日まで迷った手術の内容ですが、

全層の角膜移植で視力を出来るだけだす方法でお願いしました。


入院の説明では色々聞き、質問しまくりました!

誰かの参考になることを願って大まかに書きます。


・入院は23週間

・4人部屋(視力の関係でトイレの近くをお願い出来ました)

・清浄綿、アイカバー(透明なプラスチックの眼帯)は手術までに自分で用意する

・食事は、全身麻酔が抜ければ何を食べても良い

・手術中は出来るだけ親族に病院で待機してもらう(無理な場合はかならずすぐに繋がる連絡先を伝える)

・病院食のお昼と夜は選択制

・お風呂は術後23日後からしか入れない(ドライシャンプーは使用可)

・生花は病室に置いてはいけない

・携帯は通話しなければ使用可

・手術日の前の3日間、15回(だいたい3時間おき)に消毒の目薬を点眼。極力コンタクトは外して過ごす


他にも色々聞いた気はしますが、この辺で!


覚悟の決まった1日でした(^^)


今回は、阪大病院で角膜移植が決まって、目の検査を全て終わらせた時の経験談を


20171225日(月)

10時半~18時頃までかかりました。


今まで兵庫医大病院で診てもらい、サンコンタクトを処方してもらっていたのですが、

矯正視力が右目は01   左目は02 になったので(日によっては03見える時もありました)阪大病院に紹介状を書いてもらうことになりました。


阪大病院の眼科は紹介状がないと診てもらえません。

しかも、医療機関からの予約しか出来ません。(一度診察してもらえば電話での予約も出来るようになる)


角膜移植なら兵庫医大でも出来ると言われたのですが、私は事前に調べていたので

関西で一番実績があり、技術もある阪大病院に紹介状を書いてもらいました。


阪大病院へ行くと、まずは視力検査。

そして先生に診てもらい、確かに視力も出ていないし、形状も進んでいるので、

角膜移植をするほどの進行具合かを詳しく見るためにいくつか検査しましょうとのこと。


6つの検査を終わらせ、先生に再度診てもらう。

角膜移植をしても良いですよ。

とのこと。


私「角膜移植せずに視力を上げることは出来ますか?」


医者「いえ、視力を上げたいのであれば角膜移植になりますが、今の状態で様子を見てもかまいません。」


私「様子を見て良くなることはありますか?」


医者「無いですね」


私「角膜移植をお願いします」


医者「分かりました」


という感じ。

何が言いたいかと言えば、阪大病院の先生は積極的に角膜移植を勧めるといることはないということ。

あくまでも、希望するなら角膜移植しても良いですよ!

というスタンスでした。


なので、強い意志が必要です!


4月のはじめを希望し、42日入院の43日手術となりました。


角膜移植の説明で聞いた内容を載せますね!


角膜移植には2通りある。

①全層(角膜全ての入れ替え)

②表層(一番内側の内皮を残して、外側のみ入れ替え)


①のメリット

・視力が出やすい

①のデメリット

・拒絶反応のリスクが伴う(角膜移植の場合は塾一生起こり得る)

・緑内障のリスクが高くなる

2030年後に内皮の細胞が減ることによって再度角膜移植をすることになる


②のメリット

・拒絶反応のリスクがほぼゼロ

・緑内障のリスクが少ない

・再度角膜移植する可能性がほぼない

②のデメリット

・視力の回復が①に比べ劣る

・白い混濁が内皮まできていたら、全層に変更される


という感じ。


視力をとるか、リスクをとるか


入院は23週間!

短くても2週間は入院しなければいけないとのこと。



その後、円錐角膜以外に目の異常がないか2種類の検査を行い、帰宅。


ものすごく疲れた1日でした💦


年間に約1500件行われている角膜移植。

ついに私も行うことにました❀.


行うことになって、色々調べまくったよね。

そして、読んで1番参考にしたのが、角膜移植経験者の記録。


やっぱり、経験者の話が1番ですね。


ということで、今後角膜移植をする方のために、

角膜移植をせずとも角膜移植の知識をつけたい方のために、

詳しく記録を残せればと思います!




まずは、私の症状を♪


22歳の時にソフトコンタクトレンズでの矯正が出来なくなり、眼科で円錐角膜と診断を受ける。

当時は右目軽度   左目中度


24歳の時にサンコンタクトレンズに出会い、長時間のコンタクト着用が出来るようになる。

当時は右目中度   左目中度


25歳の時に右目中度   左目重度  になる。

両目の矯正視力が06になる。


28歳の時に両目とも重度になり、矯正視力が02になった為角膜移植の流れになる。


2017年9月3日(土)、成澤俊輔さんの講演会に行ってきました。

まずは成澤さんについて。

3歳の時に網膜色素変性症という難病であると診断され、徐々に視力を失い現在は光のみを感じることができる。自身の障がい以外にも姉の小児がん等様々な社会課題に遭遇。大学在籍時から経営コンサルティング会社での勤務や独立を経験し、2011年12月にアイエスエフネットグループへ参画。現在は特例子会社アイエスエフネットハーモニーの事業部長・ひきこもり支援を行うNPO法人FDA理事などを兼任。「世界で一番明るい視覚障がい者」というキャッチコピーの下、講演活動を全国で実施。

という方です!
ざっくりな説明ですみません💦


成澤さんの講演は、メッセージ性の強い内容で
成澤さんの生き方が伝わってくる力強いものでした。
その中で印象的だった話。
………………………………………………………………
病院や周りの大人は、
「点字を覚えたらいいよ」って、
「パソコンが使えたら便利だよ」って
教えてくれた。
でも、そうじゃない。

点字で会話をする相手がいないから、
パソコンを使ってしたいことがないから、
外に出て行きたい場所がないから、
困ってるのに。
目的が見つからなくてモヤモヤしているのに、みんなは手段を教えてくれた。

だから僕は、僕が出会いたかった人になろうと思う。
……………………………………………………………

そして、今の成澤さんにとっての目的は1人でも多くの人を救うこと。〝大丈夫だよ〟を伝えること。

話を聞けば聞くほど、
この人本気なんだ…
と感じました。

そして改めて思いました。

今までたくさん苦労してきた人や、何かしらのハンデをもった人が、目的をもったら、夢をもったら…
最強だと思うんです。
その時のその人の輝きは日本を変えることが出来ると思うんです。

私の目的・夢は、
身体に障害のある人たちと一緒に子供たちが通う学習塾を作ること。

助け合いや認め合いが根底にある、子どもたちの居場所を作ること。

私の目的が誰かの目的となって仲間が増えて、
仲間と一緒に夢を現実にしたいなと思うんです。


さぁ、今から小学生5年の算数の勉強をしよう♪