娘の麻痺について遡って書いていきます。
もともとは10歳の時の脳動静脈奇形が原因です。緊急入院した東京の病院ではモヤモヤ病かも診断され大阪の名医を頼って入院、造影剤検査を経て結果「脳動静脈奇形」「水頭症」併発と診断
その間ほんとに長かったし辛かった。
急な頭痛に嘔吐、意識混濁、脳出血の発作が何度も起きてはその度にICUで不安で胸が張り裂けそうな時間を過ごしました。
主人は娘の検査データを抱えてその道の名医何人かに面談し娘の治療方法、予後などを相談して回りそしてようやく小児脳外科で娘の命を託すことができると確信した現在の主治医にたどり着きました。
患部が大きく脳の中心部に存在するためにオペは危険との判断と本人の状態が落ち着いている事と当時目立った後遺症はほとんど無かったのでオペせずに日常生活を送って問題は無いだろうということで学校に復帰することが可能になりました。
結果的に小学、中学、高校、短大と普通に歩いて通い続けることができたことは本当に有難く幸せでした。
娘のためにたくさん配慮をしていただいてこれまで支えてくれた先生方、全ての人に本当に感謝しています。
いつのころからか左足が重くなってきた。
中学も高校も体育の授業受けて運動会もほぼ参加できてました。
本当にちょっとずつ、ちょっとずつ重く悪くなってきたと思う。
短大卒業くらいまでは麻痺はそこまで酷くはなかったけど、、左足を引き摺るようになり靴のつま先を削ってしまうためスニーカーを三か月程度でダメにするくらい麻痺がすすんできた
常に本人は足の重さに困っていたのでなんとか麻痺改善できるような方法を探しはじめた
市営のリハビリセンターはもちろんリハビリ目的も効果があるとうたう遠方のフィットネス系トレーニングだったり脳梗塞リハビリで有名芸能人が通っているという民間のリハビリセンターだったり、、時間もお金もずいぶん費やしてきました。
スイミングや腹筋や足の筋肉をつけた方がいいかなとパーソナルトレーナー頼んで半年くらい頑張ったり。
やはり発症からかなり経過しているので継続してリハビリできる場所が見つからない
約２年前 まだ自力で頑張って歩けてるとき、こんな歩き方だからシューズのつま先は削れてくる
こんなリハビリも試してみたり、、
どこのリハビリ行っても娘のような若い人とはほとんど出会わなくて他にも同様に困ってる若い人いるだろうに、みんなどうしてるんだろう。。と漠然と疑問があった
リハビリというもの自体が即効性があるものじゃないのは頭では分かっているけど。。自分と娘のモチベーションを保ち通い続けるのが大変。
麻痺改善したい、歩きたいという本人の気持ちが良く分かるので私も諦めたくない！どこか頼れる人、場所はあるのかな。誰かに助けてもらいと心の底では思ってた。でも本人を前に弱音は吐かない、吐けない。
リハビリ効果のある無しに一喜一憂しこれで正解なんだろうかと他にいい手は無いのかなと迷い悩みながら、、もうかれこれこの状態が５年くらい経過してたかな
この後も話はまだ続くのでひとまず今日はここまでで、、
訪問看護ステーション週2回利用できるまで漕ぎ着けられた経緯、また次回〜