訪問ありがとうございます😊


私は14歳の時に
潰瘍性大腸炎という難病を発症し、
二次障害で不安障害を発症しました。


HSP気質で豆腐メンタル
音楽が大好きな大学生です。

そんな私の日常や、病気のことなどを
綴っていきます🍀*゜



2025年 5月 19日(月)


今日はなんの日?


おはようございます‪🌱‬
こんにちは☀️
こんばんは🌙


葵です🌻


本日5月19日は、
IBDを理解する日です✨️


世界では
World IBD Day
なんて言われているらしいですね!
(カッコイイな)


1990年5月19日に、欧米23カ国のIBD(炎症性腸疾患:クローン病と潰瘍性大腸炎)の患者会と、世界消化器病学機構が世界会議を行ったことを記念し、欧州クローン病・潰瘍性大腸炎患者連合会(EFCCA)によって制定されました。
引用元︰(NPO法人 IBDネットワーク)


他のSNSでは
潰瘍性大腸炎を知らない方々に
啓発活動を行っていますが、


ここのブログでは
IBD仲間がたくさんいるので安心します☺️


でもありがたいことに
最近フォロワーさんが増えてきたので、
IBD患者じゃないよって方も
いらっしゃると思います。


今日、XとInstagramに
IBDについて、そして私自身のことについて
詳しく書いたので、
ぜひそちらをご覧いただければ幸いです🥰


Xはこちら⬇️

https://twitter.com/aoi_coco0521


Instagramはこちら⬇️



XとInstagramでは少しお固めに書いたので、
ここでは同じIBD患者さんと一緒に
楽しい雰囲気にできたらいいなと思います♪


最近、どんどん患者数が増えていますねぇ。


でもそれに伴い、
新しい薬もどんどん出てきていますよね✨️


私は比較的新しい「エンタイビオ」という
薬で治療をしています。


先生がおっしゃるには、
ここ2年くらいでできた薬らしいです。


初めの2〜3回は点滴、
そのあとは自己注射か点滴かを選べるのですが、
私は忘れっぽいのとまだ精神的に不安定なので
8週間に1回の点滴にしようと思っています。


皆様はどのような治療をされているのでしょう?


気になるのでぜひコメントで教えてください!
もちろん強制ではないのでご安心を☺️


同じ病気の方と情報を共有できたら
また新しい発見がありそう✨️


IBD患者会みたいなものに参加してみたいのですが、
なかなか良さげなのが見つからず、、


私は身近にIBD患者さんがいなくて、
今はSNS上でしか出会う機会がないので
リアルで会ってみたいな〜!


良い機会があるといいな😊


最後に、
私の活動を通して少しでも多くの方に
IBDを知ってもらえるように頑張ります!


そして潰瘍性大腸炎がいつか
「治る」病気になりますように☆。.:*・゜


あしたもマイペースに🍀



病気になる直前の私(中2)

幼いね🥰



最後まで読んでくれてありがとう🙏✨



またね(´▽`)ノ



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