今後の治療についての不安

訪問ありがとうございます😊

私は14歳の時に
潰瘍性大腸炎という難病を発症し、
二次障害で適応障害を発症しました。

HSP気質で豆腐メンタル
音楽が大好きな大学生です。

そんな私の日常や、病気のことなどを
綴っていきます🍀*゜

2023年 7月 28日（金）

今日のできごと

おはようございます‪🌱‬
こんにちは☀️
こんばんは🌛

葵です🌻

今日は晴れていて
とっても暑かったね🥵

昼間に日が差しているところを歩くと
暑さが尋常じゃなかった💦

熱中症に気をつけようね☺️

さて今日は、ピアノレッスンでした！

昨日からメンタル不調で
行けるか心配だったけど、
無事に行けてレッスンも受けられて
良かったです😊

メンタルは単純に
生理前の不調だと思うので、
時の流れに身をまかせるしかないですね。
耐えるのみです。

最近、お腹の調子も
少し悪くなってきたのですが、
これも生理前の不調。

ほぼ毎回、再燃しかけるので
ヒヤヒヤしますが、
なんとか広島漢方で耐え凌いでいます。

でも、広島漢方を使い続けてもう5年目。

2年で辞められる人もいるって聞いたけど、
本当にそんな人いるのかな？笑

まだ正式な薬に認定されていないし、
副作用も私は割と出ているし、
広島の先生ともメールのやり取りだけで
なんだかあやふやで正直不安です。

薬代もすごく高いわけではないけど
かかるしね。

広島漢方は完治を目指しているようですが、
(説明会でそのような事を言っていた気がする)
残念ながら私は完治は難しいようです💦

だって、漢方を飲んでいても
生理が来る度に再燃しているんだもん。

しかも、広島漢方を飲み始めてから
便秘の時に便秘薬や下剤を飲むと、
お腹に激痛が走るようになったんです。
(飲む前はなかった症状)

これは重大な問題。

なぜなら、大腸内視鏡検査をする時には
下剤を大量に飲まなければならないから。

さすがに少しの量でも激痛なのに
あの量を飲むと考えるときついです。

内視鏡検査はやらないとだし、
でもそうなると広島漢方を
やめなければならなくなるかも、、

そうしたらまた免疫抑制剤とか
もしくは新しい治療に
踏み切らなければならないのかな、、

とか色々考えてしまい
またブルーな気持ちです😢

きちんと主治医の先生に相談して、
自分が納得いくまで話し合わないと。

これが難病患者のリアルです。笑

病気の原因がはっきりするまでは
症状を緩和することしかできません。

しかも私は適応障害を患っており、
検査どころか病院に行くことさえ
かなり不安で勇気のいることで、、

でも、頑張る私を見て少しでも
自分も頑張ってみよう！って
思ってもらえたらいいな☺️

そのために私も自分なりに
努力していきます。

今日はピアノレッスン頑張ったから
もうネムネム( ¯꒳¯ )ᐝ

たくさん寝てパワーチャージします！

元気が一番！
健康が一番だよ〜

あしたもマイペースに生きていこう🍀