現状を軽くまとめます。




・NIPTで2回18トリソミー陽性になる(それぞれ違う検査機関)



・胎児ドック異常なし(11週、14週)→完全型の18トリソミーの可能性が下がる



・胎盤は元気(11週血清マーカー)→胎盤だけ18トリソミー(胎盤モザイク)の可能性が下がる





上記から羊水検査の結果として、可能性が高く覚悟しておかなければならないのは、




〝モザイク型トリソミー〟です。




完全型の18トリソミーよりは症状が軽度で、予後も良いと言われているモザイク型。




18トリソミー自体珍しいのに、その中でも5〜10%程と、数が少なくネット上では情報がほぼ出ていませんでした。




私が1番気にしていたのは、




この子は将来自立して、一人で生きていけるのか、、ということ。




私達の死後、息子に負担が掛かるのだけは何としても避けたかったのです。




息子には自分の人生を生きてほしい。




ここだけは絶対譲れない、と思っていました。




胎児ドック専門クリニックから頂いた、18トリソミーモザイク型の子供達のデータを毎日毎日見ては落ち込む日々。




番有名な21トリソミー(ダウン症)など、他のトリソミーの子供の中にもモザイク型の子供はおり、21トリソミーの場合はトリソミー細胞が全体の20%未満なら症状が出ないケースも多い、との事でした。(胎児ドック専門クリニックの先生談)




ただ、18トリソミーは21トリソミーより予後が良くない(症状が重い)ので、その線引き、何%なら育てるのか、という新たな悩みを抱える事になります。




本当に難しい決断ですが、中期中絶のタイムリミット(21週6日)の事を考えると、羊水検査の結果が出てからゆっくり考える時間はないので、それまでに夫婦で方向性を話し合っておく事が大切だと思いました。





私「夫くんは何%なら育てたいと思ってる?」



夫「、、、20?」



私「じゃぁさ、21%なら諦めるの?」



夫「わからない、わからないよ、、!!」



私「そう、、だよね、、」



正直私は10%までなら、、と思っていました。




ただ、その10%の障害が体の一点に集中するか、分散するか、どの部分に障害が出てしまうのか、現段階では全くわからないのです。




実は、7歳の息子には〝動脈管開存症〟という生まれた時からの持病が有ります。




幸い、日常生活に制限はなく、手術や治療も行わず、年に一度大きな病院で検査して経過を診てもらっています。




また、視力が悪く3歳から矯正眼鏡をかけています。(治療開始が早かった為、今では眼鏡なしでも両目1.0まで回復しました)




動脈管開存症も、視力も、18トリソミーの子供におこりうる症状の一つです。




私「仮に息子を妊娠している時に羊水検査で18トリソミー陽性、って出てさ、、」



夫「うん」



私「モザイク型です。18トリソミーの細胞は全体の30%です、って言われて、もし諦めてたらここに息子はいないんだ、って考えると、、、怖いの、、」



涙が止まりませんでした。




息子がいない未来なんて考えられません。




夫「でもさ、俺たちがしようとしてるのは、そういう事なんだよ!!」




夫の目にも涙が。




夫「息子みたいに経過観察や、治療で治る障害かもしれない。でも一生治らないかもしれない、、!すぐに死んじゃうかもしれない、、!!」




嬉し涙以外の夫の涙を見たのは初めてでした。




夫「でもさ、俺は〇〇と俺の子だったらどんな子でも育てたいよ、、!!」




いつも〇〇の意思を尊重したい、と言って私の負担にならないよう、決して自分の気持ちを私に見せなかった夫。




彼の本音を聞いて、涙が止まりませんでした。






答えが出ないまま、結果が届く日。




窓から見た夕焼けは綺麗なグラデーションで、、




こんな綺麗な夕焼けを、家族4人で見られたら、他に何もいらないと、、




お腹をさすりながら大声で、一人わんわん泣きました。