雨のち虹〜低髄液圧症候群の記録〜

雨のち虹〜低髄液圧症候群の記録〜

2020年に低髄液圧症候群になりました。
安静による保存的な治療により、回復へと向かっている最中です。
自分の記録と、まだあまり知られていない病気なので同じ病気となり、私同様不安な思いを抱えた方の参考になればなと思います。

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〇入院から1週間

 

この病気の特徴の通り、寝たきりになるとあんなにひどかった頭痛も吐き気もないまま。

寝たきり以外は別段辛いことはなかった。

入院3日目に先生より、ブラッドパッチをするかこのまま保存的治療で

様子を見るか意向を聞かれた。

気になる点が3つあるとのこと。

①胸のCTで胸水の所見あり

→これはのちに、胸水ではなく胸膜炎?去年こじらせて肺炎近くに進んだ

 咳風邪の傷跡だったらしい。

②髄液は結構な量漏れてるのに症状が出たのが2日前

③脳にうっすらだが出血がある

 

こう聞いてもやっぱり「最悪の場合のリスク」が頭をよぎって決断できず。

しばらく安静で様子を見ることにした。

 

その他症状としてはめまい、頭を少し浮かせて動かしたりすると響く痛みがある程度。

何より辛かったのは便秘だった笑。

入院して1週間でようやく寝たままでのシャワーと洗髪。

それまでにドライシャンプーはしていたがやっぱりちゃんと洗えるのは気持ちよい。

 

〇2週目

 

引き続き頭を動かした際の鈍痛。

10日後から体の向きを変えて戻す際ひどいめまいがするようになった。

横向きの体位から仰向けに戻そうとした際に倒れこむような感覚、ぐるぐる回転するめまい。

1週目にはなかったので、

これは低髄液の症状が悪化したの?

脳出血のせい?と不安が大きくなった。

先生によれば「寝たきりによる内耳関連の影響ではないか」とのこと。

ひどいめまいがその後はずっと続いたことから、

週明けCTをとりめまいが内耳によるものなのか脳出血によるものか確認することに。

「ブラッドパッチにも5%程度は最悪の場合のリスクがあるので、

週明けCTをして問題ないようであれば頭を起こしてみて、それでよくないようであれば

造影剤による穴の確認をしよう。造影剤で穴が見つかるということは大きな穴があるということ、

見つからないときはまた寝たままにしてなるべく痛みや不安がない方向にしようか」

という先生の意見。

 

前回のシャンプー後、退院前日まではシャンプー・シャワーなし。

とにかく髪を洗えないことでべたべたで髪がからまりまくる。

たまに髪をさわると手のひらにごっそり抜け毛があったりしてショックを受ける。

考えてみたら毎日生活して・洗髪しているときに抜けているものが

頭についたままになってるだけなのだがこれも病気のせいなの?といちいち不安になる。

 

〇3週目

 

1日目:CTをとる。

その時のベッドへの横になりながらの移動の状況で頭痛がひどくなったりがなかったことから

結果を待たずに少しずつベッドを起こすトライ開始。

15度程度起こしてその後40-45度くらい徐々にトライして1時間程度。

不思議なことにすごく疲れる。寝たまま~戻していくことってこんなに難しいことなのか。


2日目:CTの結果を聞き、退院が見え始める。

 

昨日に引き続き角度をさらに上げてみるも、疲れて長く時間はトライできず。

先生より、CTの結果を聞く。

①脳の出血がなくなっていた

→90度以上に頭を起こしてみて大丈夫なら退院にむけて進める方針に。

→めまいは内耳によるものと考える。逆にな時によるものとすると治るまでは

 ゆっくり構えてほしいとのこと。

②髄液漏れについては、症状が今頭を持ち上げていて症状がなければ治った!といえるのでは。

 

この結果により退院に向けてあっという間に事が進むことになる。

 

3日目:あまりトライできず。

部屋の環境要因(夜中割と騒がしかった)によりあまり眠れず。

AMに45度程度頭を持ち上げた以外は頭痛があり、ほぼ寝て過ごした。

 

4日目:点滴終了

めまいについて別途薬が処方されて服用始める。

 

頭を持ち上げた際の症状として

〇頭がとにかく重たい

→先生からは少しずつ慣らすように。寝たきりからある意味人間に戻るような形なのだから

 いろいろ気になることは出てくると思うが、入院前の症状ではないなら、

 どうしても我慢できないということなければどんどん慣らしていこうとのこと。

〇尾てい骨からお尻腰あたりがびりびりしびれる

→褥瘡の可能性あり(見た目にはきれい)

 寝たきりだったことによると思うのでこれも体位を変えたりして慣らしていこうとのこと。

 

5日目:尿管バルーン外れる。歩行開始。

 

あれよあれよと尿管が外される。外すのも気持ち悪いのとここから排尿時の痛みが・・・!しみる・・・

そして頻尿になったような感覚。(すぐトイレに行きたくなる)

自力で座って排泄ができるのが最高に幸せ笑

うんちが大量に・・・やはりいくら下剤が出て日々なんとか出していたとしても寝たきりで出せるのは

限界があったよう・・・

 

先生より

「中途半端な角度より自力で頭持ち上げた状態にいしたり、歩いたほうが楽かもしれないよ。

どんどん日常に戻していこう」とのこと。

当人としては、ここで思いっきりやって悪化したら、また振出しに戻ったらと不安はあるものの

ベッドから近くの椅子まで頭を起こして歩いてみることに。

するとこれが不思議なものでベッドリクライニングで起こしているよりも確かに楽だった。

 

看護士さんについてもらってトイレや病院併設のコンビニまで歩く。

歩き始めはやはり足がふわっとふらつくもののいけた!

頭はまだ重たく、たまに頭がどくどく痛んだり、ずっとは頭を持ち上げた状態ではいられないものの

なんとなく歩いている時間はいろいろな症状が出ず楽な感じがする。

ただし頭を持ち上げていると右耳がふさがる。そして頭を下げると聞こえるようになる。

 

そしてなんと明後日退院が決定。

先生に背中を押されて不安から一歩踏み出した後あっという間に世界が変わったような感覚。

 

6日目:退院前日

 

ついに自力一人シャワーと洗髪。

2週間分の汚れは半端なく何度も何度も洗ったためすごい疲れてしまった。

あれよあれよと退院になってしまい、自分でも信じられなかった。