うわぁ… | 闘病記、ときどき徒然。

闘病記、ときどき徒然。

三姉妹のおてんば次女がある夏の熱い日に突然意識を失いました。
「てんかんの可能性があります」
その日から坂を転げる様に体調が変わりました。
その、闘病記です。

新一年生2日目。
集団登下校でした。

少なくとも1学期中は送り迎えをしないといけないと思っていました。

が。

2日目にして、心折れそう。

登校班の班長さんが先頭で、その次に次女が付きます。
その後ろには7人くらい。

歩き始めて数分で、疲れた、荷物が重い等々…不満タラタラでトロトロ歩く。

後ろから来た登校班にどんどん追い抜かれ…。
最後尾になり、さらに遅れていく。

それでもまだ朝はなんとか。

帰りは、校庭に集合時点で既に落ち着かず、校庭に出た途端にランドセルを脱ぎ捨て、遊具めがけて走り去る。
長女が慌てて止めるも聞かず、副班長のWちゃんが止めてくれて、ようやくしぶしぶ列に戻る。

歩き始めてすぐに、暑い、重い、疲れた、公園で遊ぶ連発。だらだら歩き、しまいには座り込む。

三女が保育園に行っててくれて、ホント助かった…。
身軽でないと、キツイわこりゃ。

私はもしもの発作の時の為の(の が多いw)付き添いなので、極力手や口は出さないようにしてはいましたが、下校開始数分で手を引かざるを得ませんでした。

次女1人なら、どんなにだらだら歩いたって、私が付き添えばいいんだけど。
このままでは一緒の登校班の子達に迷惑掛けてしまう。


こうも和を乱す行動が目につくと、やっぱりこの子は何かしらの結構な発達障害があるんだろうと思ってしまう。
主治医も、こども医療センターの医師も、静岡主治医と療育棟の保育士さんも、幼稚園の先生も、少し苦手がありそうだ、としか話してはくれないし、静岡で一応検査もしたけど、数値的にはグレー。

だから、薬のせいで、てんかんのせいで、変な行動があるんだろう。きっと、てんかんの治療が落ち着けば、まぁそこそこ学校生活が送れるんだろうと思っていたけど。

これ、は…。

き、きびしい、か?

環境が変わり、その所為でこんな感じなのか?
慣れてくれば、落ち着くか?

それとも…子供って、多かれ少なかれこんな感じで、私が気にし過ぎなの?
見えちゃうから、気になるだけ?


参りました。


やっぱりちゃんと、診断受けた方がいいのかな…。


でも、こども医療センターの医師に、発達障害があって、投薬治療しようにも、てんかん発作を誘発してしまうかもしれない薬なので、てんかん治療が落ち着かないと投薬は出来ないと言われたから、発達に関しての医療面からのアプローチは諦めたんだ。

なら、どう関わればいいのか。

どこを頼ればいいのか。

学校の先生か?
特別支援クラスの担任か?


こんな状態がずっと続くのかと思うと、それだけで疲弊してしまう。



育てにくい子の育て方を、誰か教えて。







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発達関係の本は、みんなこんな細やかな育児してんのかとビックリして、育てる自信がなくなるからあまり読んでいない。
頭悪くてズボラな私にも出来るケアは無いものか。