次女の病気について 14 〈様子の変化と退行の話〉 | 闘病記、ときどき徒然。

闘病記、ときどき徒然。

三姉妹のおてんば次女がある夏の熱い日に突然意識を失いました。
「てんかんの可能性があります」
その日から坂を転げる様に体調が変わりました。
その、闘病記です。

「次女ちゃんの様子はどうですか?」

その日その日で部屋に来る先生が変わるのだが、その度にこの質問からされる。

入院患者に言う、ありきたりな、当たり前な、セリフ。

最初は、不安もあり質問責めにしていましたが、段々聞くこともなくなり…。

ただ。
今までと違うんです。
行動も変だし。
言葉もあまり出ないし。


何度も訴えます。

でも、脳症を起こしているなら、もっと意識ははっきりしないし、こんな感じではないと思う。

そう、医師からずっと言われます。

医師がそう言うなら。
そうなんだよ…なぁ…。

じゃあ、なんなんだろう、この変な行動。
薬のせい?
薬飲んでる間、ずっとこんななのかな。

そんな不安を感じたまま、日々を過ごしていました。


数日後。

「イーケプラと言う薬を追加しましょう。この薬は比較的新しい薬ですが、効果が期待できます。ただ、この薬は単体では使えない薬なので、他の薬と併用になります。」

うーん、まぁ、今でも多剤だからね。
もう一つ増えても多剤治療には変わり無いか。

でも。

多剤治療=難治

そんなイメージがあり、もしかしたら次女は部分発作でバルプロ酸は効いていないかもしれない。カルバマゼピンが上手く効いて発作が止まれば、近い将来的にカルバマゼピン単剤になれるんじゃないかなどとぼんやり考えていたんだけど、その考えが打ち砕かれた瞬間だった。

「バルプロ酸も、量を飲んで部分発作に使ったりもするから、次女ちゃんに効いてないとは言えない。だからバルプロ酸を切るのはまだ時期尚早だと思う。」

それが今の医師たちの考えの様だ。


入院してすぐは、長い付き合いになるとはいえ、薬さえ飲んでいれば大丈夫な、もしかしたら将来的には完治するかもしれない様な、ごく軽いものだと思ってました。

娘は、もしかして難治なのか?

そして、医師から

「この病気は、発達が停滞したり、退行することもあります。」

そう、告げられます。
これが私には1番堪えた告知だったかもしれません。


退行。


もしや、娘は。
喋れなくなるかもしれない?
歩けなくなったりも?


ランキングに参加しています。
世の中三連休なのに、お仕事ですうふふ。
頑張りなさいよ!の、ポチッと。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村