7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

かなり間が空いてしまいました💦



*

私のB’z LIVE-GYM2026-FYOP+-が終わりました笑い泣き



まずチケット🎫なしの5/30横浜アリーナ

FCの直前では取れず…

ぴあの直前も取れず…

ただグッズ整理券が当選していたので

チケットなくても当日現地に行くことは決定!

現地でリロリロ🔁して取ることを決意!!



行きは電車が遅れていたので

東京駅から新幹線🚄に乗るも…

新幹線も遅れてるではないか笑い泣き

10時に間に合うか???




ギリギリ間に合いまして

会場近くのカフェでリロリロする

も、全然出る気配がない…えーん

Xを確認しながら

とにかくリロリロ🔁




すると…

あっという間にグッズの整理券呼ばれる

グッズ買ってる間に出たら終わりやな…




グッズ会場は横アリの中だったので

B’zの曲がガンガンかかってる

「ここまで来て私は参戦できないのか?」

ちょっと泣きました…w




でいつもはその時間帯では売り切れてるグッズが

まだあったんですおいで

ちとお高いけど

「もうチケット取れないしいいか!」と

購入ウシシ



そしたらですね

カードの機械が壊れまして…

そこでなんだかんだ15分ぐらいロスえーん



「今日はツイてないな…多分無理だわ」と

ほぼ諦めて

チケットないけど現地に来ている

フォロワーさんと合流



久しぶりの再会だったので

あーでもない

こーでもないと色々話をして

でも話しながらもお互いリロリロはしてるw




そしたら13時過ぎでしょうかね

突然購入画面が現れまして

「売ってるー」と叫びましてwww



震える指で枚数選択していくと

画面がどんどん進んでいくではないですか!





はい、開演4時間前に取れましたーーー!!!




B’zに会えるぜーーーグラサン




諦めかけていたけれど

諦めなくてよかった笑い泣き笑い泣き笑い泣き




絶対土曜日のセトリが聴きたかったので

もう執念ですね、ここまでくるとw




座席はというと

これまた直前なのに

ステージサイドで肉眼でよーく見えましたウシシ




この日はサッカーワールドカップの曲が

初めて演奏されまして…

何ともラッキー🍀でした✌️




そしてLIVEに参戦してから

一度も聴いたことのない曲を

この日聴けて…号泣笑い泣き笑い泣き笑い泣き




木曜から土曜まで

ご飯やお風呂トイレ以外は

リロリロ生活でしたが

とりあえず参戦できてよかったですウシシ




6/7のLaLa arena TOKYO BAYにも

参戦しましたが

このことは後日書きたいと思います




声は出せないけど

同じ空間にいられて幸せでした




6/7の参戦で

変な動きをしたせいか

脇腹捻挫?しました笑い泣き笑い泣き笑い泣き

ただいまコルセット生活です



6/14に千秋楽のライブビューイングがあるので

それまでに何とかなるかな…

いやコルセットつけて観に行きます!







7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

寒かったり、暑くなったり天気は忙しいですね…





⚠️今回の記事はブラックつぶやきです⚠️

⚠️読みたくない方はまた遊びにきてください🙇‍♀️⚠️




只今絶賛ツアー中の我が推しB'z

横浜アリーナのチケットがなかなか手に入らず…

FCのリセールもかなり厳しい状況で

(今日落選の通知が届きました笑い泣き

残るは直前販売のみ!





木曜日の17時以降はずっとスマホと睨めっこ状態

金曜日に関しては深夜0時過ぎまでの戦いが待ってます

でもそれでも土曜日のセトリが聞きたい!

これ逃したらもうこの先絶対聞けない!

なので私は当日現地まで行くことを決めました

木金で無理なら、現地でリロードして仕留めます





で相方はどうするか?と聞きました





返事なし…





は???





仕事忙しいかもしれないけど

LINEをする時間もないぐらい忙しいわけ?

私が同じことをしたら激怒もいいところなのにムキーッ





そしたら数日後、やっと返信が

そこには

「土曜日は会社の式典があって行けてもギリギリ」と





え?式典?

そんな話聞いてないよ?

てか行けるかわからん公演にずっと行きたいと言い続けてたわけ???





その式典、どう考えても1週間前とかに発表されたものではなく…

少なくとも半年前からは分かってたはず





私、ここで何かがプツンと切れまして…




👩‍🦰申し訳ないですけど

もう直前とかは各々でやりましょう

私は前日までに取れなければ当日現地にも行きます

自分のチケットを確保するので精一杯なので




と伝えました




さすがにこれは理解してくれたよう





で、関東の別の会場のリセールが始まって…

私はもう「各々」だと思っていたから

申し込みしようとしたんです





そしたらですよ?

既に申し込まれてて

私の名前を登録されているから

申し込めなくて…




えっ?もう各自って言わなかったっけ?

あー横アリだけだと思ってるんだ、と




私は横アリに参戦できたら

別の関東は申し込まないと決めてました

そもそもそこは1公演取れているので

なのでその旨を伝えて

申し込むなら1人分を申し込んでと伝えました




LIVEに一緒に行くということに関しては

もう昨年から行きたいところとか

その方向性が違うなって感じていたし

収入格差もやはりあるので

相手の望むことは私には無理で…




私は行かない時は行かないとはっきり言うし

行きたい時は執念を持って挑むしw

でも相手は何だかハッキリしなくて

聞いても「行きたい」というけど

行動が伴ってなかったり…




なんで推し活でこんなストレス溜めなあかんの?と




でも今回のことで本当に勉強になりました

方向性が違うなら今後一緒に行かない

それがお互いにとってベストだなと




まぁ私は相手にとって「B’z」の時だけの人なので

このまま友人(?)としての縁も切れます




私は何かあれば

すぐに伝えていたけれど…

相手はそうではない

別に言わなくてもいいでしょ?的な…

なんか下に見られてるというか…

仕事もなかなか決まらなかったし

療養生活で貯金なんてほぼないし




いつの頃からか対等ではなくなった




まぁ私が難病発症して入院した時に

音信不通になった人だよ?w

それを許した私が悪いわな…




自業自得ということで笑い泣き




ここまで読んでくださり

ありがとうございました!







7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎←現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

ここ数日頭がガンガン痛いです💦

天気の急変が関係してるんだろうな…

カロナールじゃ効かない

ロキソニンは禁忌だから

辛いです…




*

膠原病内科の通院でした

約2ヶ月振り

下痢してまで耐えて服用している

タクロリムスが効いてることを願いながら

挑んだ診察←挑むてw




結果…





横ばい…

数値847




前回の検査では

850だったので

3減っただけ泣




ステロイドの話が出るかもなー

でも始めたら

右の股関節も失うぞー

嫌だな嫌だなえーん




と思っていたら…




👩‍⚕️「メトトレキサートやめてみようか

  MCTDは大丈夫そうだし

  タクロリムスでも関節痛には効くから

  薬剤からきてる進行ではないと思うけど

  一旦やめて様子見てみよう」


👩‍🦰「タクロリムス増えたりしますか?」


👩‍⚕️「今の量のままで」


👩‍🦰「でもこれだけ数値高いとステロイドも視野に?」


👩‍⚕️「ん…ステロイドも効かない場合があるから

  今導入しようとは思ってない」


👩‍🦰「わかりました。あっタクロリムスって下痢の副作用ありますか?」


👩‍⚕️「たまに出る人は聞くね」


👩‍🦰「あーまたたまに出る人だ、私…」


👩‍⚕️「でもそのうち慣れてくると思う」




ということで

数値が下がっていなかったことに

そこそこショックを受けてます…えーん



息苦しさもないし

SpO2も安定してるし

期待していただけに

落ち込む…




LIVEが控えてるのに

参戦してもいいのだろうか?

そんな想いが頭をよぎります…



もちろん声は出さないし

マスクも外さないけど

やっぱり人が集まる場所だから



MCTDは落ち着いているのに

まさかの合併症に悩まされるとは…




次回は仕事の関係で

7月下旬の受診

それまでに下がってくれ、炎症数値お願い









■服用中のお薬💊
・ラベプラゾールナトリウム (朝 1錠)
  胃潰瘍予防
・アレンドロン酸錠 (毎週木曜、起床時 1錠) 
 骨粗鬆症予防
オルメサルタンOD40mg(夜 1錠)
 (降圧剤)
・アトルバスタチン(夜 1日おき 1錠)
 (コレステロール)
メトトレキサート 
 (毎週金曜 3cp→2cp)
 関節リウマチ
・葉酸 (毎週土〜月 朝1錠)
タクロリムス1mg(プログラフ)(夜3cp)
 間質性肺炎

 睡眠障害
・リボトリール 0.5錠
ベルソムラ20mg 1錠
ブロチゾラム0.25mg

 頓服(頭痛、関節痛用)
・カロナール