アラフィフおひとり様の日常Blog
恵美です
まだショックからは立ち直れず…
しばらく月1通院になりそうで
会社には3ヶ月に1回と伝えてあるから
どうしようかと悩んでおります…
薬の変更があったから
様子見で月1通院続くって言うしかないか…
*
今回
間質性肺炎が進行してたことがわかったのは
昨年健康診断を受けたからです
もちろん毎年健康診断は受けてるけど
もし受けられなかったらわからなかった…
MCTDを発症した時に
合併症で間質性肺炎も発症したので
症状が落ち着いていても
膠原病内科で検査をしてくれていれば
もっと早く見つけられたのではないか？と
メトトレキサートを服用しているのだから
なおさら検査必要じゃない？と
前回の検査から5年も経過してました…
以前全身の検査を年1でお願いしたことがあった
でも私の主治医はCRPやCKのみで
症状の良し悪しを判断するので
お願いしても聞いてもらえなかった
私も自覚症状なかったし
主治医を信頼していたから
それ以降言わなくなってしまったのも
悪いのかもしれません…
でもKL-6という項目を私は今回初めて知って
自分の勉強不足もあるけれど…
主治医が血液検査でも追ってなかったことが
今回わかって…
ちょっと不信感が湧いてきてしまいました…
「今回炎症数値は基準以内です」
「筋炎などの再燃はないです」
主治医はこう言いました
でも間質性肺炎はKL-6が850です
基準値の倍です
1,000超えてたら
ステロイドパルスだった、と
医師それぞれ
考えはあるとは思うけど
せめて年1の全身検査はして欲しい
だって今はまだ完治しない病気なんだから
主治医との関係がギクシャクする前から
お願いしてもやってもらえなかったので
今回のことで病院変えた方がいいのかな？と
考え始めてます…
昨年7月に怒られたこと
いくら私が悪いとは言え
まだ主治医は怒っているようなので…
そこも実は引っかかってます
膠原病の専門医が私の地域にあまりいないのと
通院はできたとしても入院できないとかあって
今の病院がベストなんだけど
でも自分の身体のことなので
よく考えたいと思います
何度も言うけど
年1は検査してよ！
健康診断だけじゃわかんないことあるよ？
恵美です
仕事の引継ぎがなかなか終わりません
覚えるものが多すぎて…
頭はパンパンですw
*
今日は膠原病内科通院でした
健康診断で
「肺に影があるからちゃんと調べて」と
言われたので
朝からレントゲン、CT
心電図、心臓超音波
採血は5本
前回(12月)は
肝臓の数値が高かったけど
今回は正常に戻ってました
でも…
問題は「肺」です
まさかまさかの
間質性肺炎進行してました
主治医曰く
「ゆっくり進行してる」と…
自覚症状が全くないので
信じられないし
地味にショックをうけてます
今リウマチで
メトトレキサートを服用してるけど
副作用に「間質性肺炎」があるので
もしかしたらこれが原因かも？
ということで
メトトレキサートは3cp→2cpへ減薬
〜追記〜
血液検査の結果を改めてみたら
いつもないKL-6の項目がありました
数値が850あって…
これは再燃と言わざるを得ないですね😭
いや…
正直メトトレキサートが悪さしてるなら
飲みたくないんだけど…
でも再燃するのも避けたいということで
止める選択肢は今のところないようです…
別で新しいお薬も増えました
「タクロリムス(プログラフ)」
毎日夕食後2cp
まぁステロイドパルスにならなかっただけでも
いいのかもしれない…
今入院ってなったら
会社辞めなきゃいけないもん
認められてる在宅勤務が
週3日なんだけど…
4日にしてもらえないか
やっぱり交渉しよう
で、カードリーダー🔮としての
活動を本格的にやらないとダメだ
今すぐにこれだけで生活は無理なのはわかってる
サラリーマンはやはり限界の模様…
でも生活を安定させたいので
満期までは勤めたいな…
私の肺よ頼んだよ！
これ以上進行しませんように…🙏
恵美です
先日の雪❄️
道路に残ったら自転車乗れない…
と思っていたけど
乾いた雪だったので無事でした
*
先週の終わりから
本格的な引継ぎが始まり
なかなか濃くて…
おばさん、覚えられない
データを扱うことは変わらないけど
見る箇所が多すぎて頭パンパン
今回の仕事は
私にとってはキャリアチェンジになるんですね
50になってキャリアチェンジって…
なかなかです
30代に比べたら
やっぱり脳も多少は老化してるから
覚えられるキャパが減ったというか…
教えてくれる方は若いので
とにかく仕事が早い！！
マニュアルを作成してくれていたけど
おばさんはそれだけではわからなくてw
自分で情報追加してって感じ
*
皆さん、本当に優しくてですね
「ゆっくり覚えてくれればいい」と
言ってくださるんですね
でも私…
完璧主義で1回で覚えなきゃいけない！って
めちゃくちゃ思ってることに気づきました
しかも無意識だから怖いよね…
もうそんな仕事のやり方してたら
病気のこともあるし
気持ちも持たないのに…
結局自分を苦しめてるのは
他でもない自分なんだな、と思いました
*
仕事とは関係ないのですが…
昨年難病手帳を再度申請しました
通院の間隔も金額も当てはまらないからと
やめていたんですが…
当てはまらなくても
提出する主治医の意見書を見て判断するから
出してみた方がいいと…
なので出したんですが…
4ヶ月経っても音沙汰なし
「やっぱり無理だったのか」と
念のため保健所に連絡したら
審査通ってました
で、止まってる理由は…
「社会保険が確認出来ない」
とのこと
前の会社に居た時に申請しているので
社会保険が前のまま…
とりあえず説明して
「保険変更の書類も送るので手続きして下さい」
と言われ
現在待ちの状態です
今週中に届いてくれ…
来週通院でしこたま検査するから…
いくら掛かるかドキドキしてる…
やっぱりないよりあった方がいい
とにかくこの病気になってから
本当にお金が掛かる…
レイノーが酷すぎて
冬はカイロ2個使いするから
毎年30袋入りを何ケース買ってるか…
日焼け止めも家にいても塗るから
減りが早いw
しかも何でもいいわけじゃないし
あとはウィルス除去用の
アルコールタオル
持ち運び用だから
これもしこたま買う
毎日のことなので
いくつ買ってるかすらもうわからんw
他の人が使わないようなことに
お金を使うから
たまに
「ここに使ってる分で欲しいもの買えるよな」
と思うこともある
まぁなってしまったものはしょうがないけど
お金が掛からない
その分他のことに使える
健康が1番！
明日は休みだーーー！
水曜日が休みだと体がとっても楽
週休3日がいいなぁ〜
