胃ろうと気管切開 | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


なんくるないさー

命があればなんとかなるよー





今日は主治医と小児外科の先生とお話。




胃管に戻したものの、薬の量ですら逆流してしまって中止になっていて、この入院中に胃ろう造設したいとお話が進んでおりますにっこり




そしてそして気管切開の話にもなり、今日改めて気管切開と咽頭分離術が望ましいと返答頂きました。




CPAPもさ、マスクの当たる部分が凹んできていて悲しい生きてるからいいじゃん、呼吸できてるからいいじゃん。頭凹んでたって死なないから、


なのかもだけど、ビジュも大事に育てたいわけです母として。





この先CPAPを外して生活できる日は来ないし、いずれは気管切開が必要ということであれば、いずれじゃなくて今しよう?って結論に至りました。





先生達も気管切開を進めましょうとお話してくださったので、なんのつっかかりもなくお願いしたいところなのですが…




咽頭分離術



これはまだやりたくない。私が。


夫はした方がいい派。謎にこれしたら吸引不要だと思い込んでるのだがどっからその情報仕入れたのか…吸引は必要だよ?って何回も言ってるのに泣き笑いなんなの。


誤嚥を防げる点ではとても良いのは分かってる。





でも、まだまだ息子のできることの可能性を残したい私はまだ咽頭分離術はしたくない。


耳が聞こえるようになったら言葉を覚えるかもしれないし、言葉を覚えたらお話できるかもしれないし。1回くらいごっくんできるかもしれない。





少し前だったら、できないだろうし、できなくてもいいよ!息子は息子!だったけど。


咳も沢山できるようになって分泌物を出せるようになったり、口腔ケアブラシをカミカミしてるのとか見たら、“僕がんばってるよー!”って意思が聞こえてくる。





なので、夫と話し合って納得していただく。ということで、私はこの件折れない方向です。





それでももし、誤嚥性肺炎で命を落とすようなことがあっても後悔はしないと思う。


なんの根拠もないけど、そう思う。