ママが装着する鼻マスク
ズレがち〜
寝れるからいっけどさ！
毎日の痙攣発作でお疲れ気味のれいちぇる。
36.6だったお熱が痙攣発作時に測ったら38.9！
急激に上がるのね
毎日起こる痙攣発作にドキドキしてメンタル落ち着かない母ですが、最近の良き変化も思い出してメンタルコントロールしよーっと
最近の良き変化
眠る時はここまで目を瞑るように！
目開けたまま眠ってた時代もあったから、睡眠時が分かりやすくなりました。
笑っちゃうのはたまに横向きになってて、上から見ると寝てる風で実は反対側の目は開いてる嘘寝もします。
起きてるのにたぶんこの鼻マスクで目が開けられてないのかも。
看護師さん達によく寝てる寝てるって言われるけど…起きてマース
静かにしてるだけデース
陥没呼吸と狭窄音がかなり減りました！
私が毛嫌いしていたCPAPのおかげかこの2点減りました。俄然鼻マスクの装着はかなり難しくズレると目に入ったり鼻から外れるのはやっぱりいやだけど苦しそうなのが減ってうれしい
キュウキュウと狭窄音がして苦しそうに呼吸する時はコホッコホッと咽る前兆。吸引チューブ構えて咽たら上がってきた分泌物をすぐ捕獲してます。
筋緊張が和らいできました！
お薬の助けもあってか、成長もあってか、丸太のようになるタイミングがかなり減りました。
生後1〜2ヶ月頃は特に、ひたすら反り返ってたし、お手手もグーーーーッが強すぎて開けなかったあの頃
オムツ替えもどうしたらいいのか泣きたくなるくらい反り返ってうんちの時なんて本当に涙出たけど、くすぐったがりながらも足ピーンてなりながらも、協力的にゆるりとなってくれる。
過敏が和らいできました！
触ろうものならすぐ反り返ってたし、寝てる時にも可愛いからって気安く触って、すぐ目覚めて反り返ってたし、全部が刺激的過ぎて触れなかったのに…
抱っこしてる時に手を繋いだも反り返らない。寝てる時にすべすべしても気にしない。嘘のように動じない。触ってもいいんだー
大きな声を出せるように！
ここ最近“わー！”の声量が大きめに。看護師さん達もびっくりするくらい。聞き慣れないからいきなりのわー！に父母焦ったりするんだけどね。
昨日はれいちぇるがウトウトしてる間に帰ったら、出てったすぐ後に大声上げてたみたいで、ママ帰ったの気付いたみたいでって看護師さんに言われて嬉しかった。たまたまのタイミングだったかもしれないけど。看護師さんがれいちぇるの声に気付いてくれたのも嬉しかった
仰向け寝ができるようになった！
頭の形が…後頭部長くて仰向けにするとバランス悪くてすぐ横に向いちゃってたのが、PTさんが色々枕試してくれたりで仰向けに。横向きずっとしてたらもっと頭長くなっちゃいそうだし仰向けのタイミングも取っていこうね！
とまぁ、痙攣発作は見てて辛いものがあるけど、こうやって良くなってることもあるから同じように良くなるって信じて待とうれいちぇるが1番苦しいんだから。