LWミルク・ダイアップ | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。





れいちぇる、なかなか体重が増えないためLWミルクというものになってます。




産まれた時が2767g、まもなく生後4ヶ月で3400g程で停滞中!ミルク量増えてるのに体重は増えない




成長には個人差があると分かっているものの、筋緊張や熱や痙攣でエネルギー消費して増えないのか気になるところ…




食べた分だけ出ているうんちもまたの理由かなはてなマーク




退院後もこちらのミルクであれば、食事代いくらくらいかひとまず心の準備ができました。





そして、ここ数日高熱が続いて連日採血無気力


炎症の値は問題なく、こもり熱?クーリングしてもらって一時的に下がるけど再び上昇。





昨日の夜から5分寝て、また目覚めるようなことを繰り返していたらしく、目覚める度にレートが200超え。


看護師さんが熱も高いし痙攣あるのかも、眠れずに辛いだろうから眠らせて欲しいと医師に伝えてダイアップを入れてもらってました。初めましてのお薬でスヤスヤ。


看護師さんありがとう





今日の担当さん、担当じゃない日でも“れいくーん飛び出すハート癒されに来たよー飛び出すハート”ってなでなでサワサワしに来てくれて、CPAPも丁寧に付けてくれて、愛でてくれるにっこり


自分が担当を決められる日は、れいちぇるの担当をするそうな。


“明日の日勤も、れいくん担当げっとしたので!明日も一緒に過ごそうねにっこり”って。


1つ1つ丁寧なお仕事なのでとても好き。


親の私達と話し込んじゃって(世間話)怒られたりしないのかなー?って思うけど笑


親のメンタル管理の一環かな?と思って、甘えて話し相手になってもらってますにっこり





そんな感じで私の心が助かってるも…れいちぇる、眠っててもレート170真顔





明日はクリスマス・イヴ!

体調回復しますように。