昨日の夕方上がった
コレコレさんのYouTube
宮崎のALS患者さんに会いに行かれていました
私が担当しているお客様の大半が
ALSです
つまり、全く珍しい病気ではなく
割と多い『難病』であり
突然発症します。
40、50歳まで健康できたから
私には関係ないとかではなく
突然です。
この方のように発症して10年経っても
歩いたり
経口食を摂れたりできるのは
本当に珍しく
大半は歩く事も身体を動かす事もできず
唾を飲み込む
痰を出す
呼吸をする事すらできなくなり
気管切開をして呼吸器をつける事が大半です
食事は経管栄養
胃瘻です。
嚥下できなくなるのもありますが
誤嚥性肺炎防止でもあります。
だけど他の感覚は残るので
痛い、痒い、暑い、寒い等は分かる。
しかし顔が痒くても掻くことはできず
気管切開すれば喋ることもできません。
首から上は比較的動かす事ができる方が多いので
頭を動かしてコールを押したり
文字盤と瞬きで意思を伝えたり
しかし
咄嗟のかゆみなどには対応できないと思います。
また感情や思考も至って普通にあるので
よく
『何もわからなくなればラクなのに』
と仰られます。
ただ
呼吸器でも外出はできるので
旅行やコンサート、口から食べられる人は外食も楽しむ事はできますが
定期的な痰の吸引などはどうしても必要になります。
そうなると人目も気になりますよね。
この方はまだ自発呼吸できているようですが
気管切開までして生きるのかを
今悩んでおられる様子。
お若いので頼れる親も年々年をとるし
いずれの事を考えると
延命については
悩ましい問題なんだと思います。
コレコレさんの放送があるから
夜が楽しみ
と仰ってましたが
ほんと、それ。
凸にあがる強者達に
『色んな人が居ると思うと心強い』
的な事も仰ってますが
夜配信者を頼る方は
大半が何か病気を持っていたりするので
やはり
心の拠り所なんでしょうね。
私にもよい安定剤です。
安定剤
まる君
1年前は怖くて触れなかったけど
今はこれ。
めっちゃ可愛い
上からパルム（笑）
イケメン風おーちゃん
しょんぼりおーちゃん
そうそう
今朝は推しを朝から見る機会がありウキウキ
推し＝好きな人（犬猫）の存在こそ
生きる糧だと実感です
ちーさんの朝食ー。
鯵の刺身はフライにしました
これ＋フルーツとヨーグルト
実母の朝食。
旦那はご飯に味噌汁、納豆。
長男は＋フルーツと高菜漬け。
みんなバラバラ
ちーさんが食べきれなかったもので
私の弁当
結構豪華
ちーさん弁当
冷食豆腐ハンバーグに大葉を巻きました
見えないけど
さつまいも買い忘れ
トマト入れ忘れー
あとね
Ｘでこんなん流れて来た
私、13日生まれなんですがー
稲葉さん23日ー
松本さん27日
どうですか？
当て嵌まります？