はじめまして
このブログでは、鎖肛ベビーってどんな生活をしてるの？
予後はどうなっていくの？
という生活の様子を記録していこうと思います
ちなみに【鎖肛】とは
生まれつきおしりの穴がない病気です
5000人に1人の割合で、男の子に多いそうです
直腸がどれだけ肛門近くまで伸びているかによって
低位、中間位、高位と、重症度が決まります
低位が、最も肛門に近い状態で
予後も良好と言われています
我が子は中間位です
中間位、高位の場合、
長期的に排便トレーニングが必須だそうです
生まれてすぐ、大きい病院に運んでいただき
翌日には人工肛門(ストーマ)をつくる手術をしました
我が子が鎖肛だと知って、とても不安でした
もうね、起きてる間はスマホで検索
ブログ、動画、なんか論文のようなもの。
泣きながら必死に見てたなあ
このブログを見てくださった方も
鎖肛の子、ストーマっ子が近くにいる方ではないでしょうか
情報はとにかく多いほうがいい！
見ているだけじゃなく、今後生まれてくるであろう
鎖肛ベビー、ママ達のために記録を残していこうと思います
あくまで我が子の場合、という内容なので
医療機関の指示のもと、その子に合った方法で過ごされてくださいね
まず、現在のエマくんについて
【エマくん】※本名ではないです
・0歳3か月（2023年10月時点）
・体重5キロくらい
・第二子男の子
・完ミ
140ccを5～6回/日
・中間位鎖肛、ストーマ造設済み
・合併症は今のところ無し
・月1回、診察
・寝返りコロコロ➰
・ずっと抱っこしててマン
・姉(3歳)のおもちゃにされる
ざっとこんな感じです
で。母の今の気持ちですが
毎日楽しく過ごせてます
ストーマケアも、慣れてしまえばそんなに苦ではないので
今はとにかく、すくすく育て～！
今後のスケジュールは
▽体重6キロor生後6か月で
おしりの穴を作る手術(ストーマは残す)
▽たぶん2-3か月後？
ストーマ閉鎖手術
という流れです
1歳までに全部終わるかなあ…どうかなあ…
また決まり次第更新します！
全国のお母さん、家事育児毎日お疲れ様です
それではまた