こんばんは。エンコミはるおですー。
昨日、骨髄バンク協会より電話があり、「コーディネート終了」の旨が告げられました。
つまり、手術はナシということです。
なんでかと思って聞いたのですが、考えられる可能性として
1 他の人に決まった
2 容態が変わった
3 骨髄移植以外の方法が見つかった
があるらしいです。
心電図とか腰のレントゲンとか、モタモタしてたから、他の人が決まったのかなーと想像しています。
何というか、肩透かしをくらったような、ちょっとホッとしたような。
ただ、協会の対応（説明）には、何度か不信感を抱きました。
ここに書くか迷いましたが、個人的な感想として書くことにします。
1 漢方について
まず、そもそも始まりとして、「ドナーとして適合しました」という知らせをいただきました。
とても驚きましたが、両親に相談したり、友達に話を聞いてもらったりしながら、やはり話を進めていただきたいと覚悟のようなものを決めて、問診票のようなものに健康状態や病歴を書き、返信しました。
その後しばらくしてから、協会にお電話をいただきました。
そこで、引っかかったことがいくつかあったらしく、一つ目が漢方医にかかって、漢方を日常的に飲んでいることでした。
しかし、漢方を飲んでいるのは、夏バテ防止やアレルギー対策、便秘を解消したり、血の巡りをよくするためです。
生薬で処方してもらい、それをお湯でぐつぐつ煮出して飲んでるという、「薬と言われたら薬の範囲にはいるけど、あくまで生薬」というものです。
なので、問題にもならないとおもっていたら、「日常的に病院にかかっていること＝不健康」というくくりらしく、私が漢方医にかかるのをやめる意思がないと聞くと「では、コーディネートを終了ということでよろしいでしょうか」と聞かれました。
「いや、便秘とかの薬ですよ。それでもダメなんですか？」と聞いたところ、それでもコーディネート終了を推してこられます。
こっちはいろいろと覚悟を決めて進めるといっているのに、明らかに手術に影響しなさそうな漢方を飲んでいるというだけで、一番最初の電話で打ち切りって、どういうことか、そして、私じゃなく、患者さんはどうなるの？と思い、「そんなんでいいんですか？」と返しました。
そうるすと、「バンクの医師に確認します」ということで、次の日に確認の電話があり入り、飲んでいる生薬の名前を全部伝え、OKが出ました。
何だか、結構な意気込みと覚悟でコーディネートを進めて欲しいとお願いしているのに、こんな事で打ち切りになるのかなとちょっと思いました。
「婚約を電話で解消される気分」とでも言いましょうか。えっ！？と強く感じました。
二つ目は、腰の事です。
昔ヘルニアと診断された事があります。ただ、現在は良い整体を紹介してもらい、そこに2ヶ月に一回くらい通って、至極健康に暮らしています。
それについて、レントゲンをとって、医師の言質をとってきて欲しいと言われました。
どうも、腰にしびれなどの後遺症が出る方がいらっしゃるらしく、神経質になられているみたいです。
「提供者の健康が一番大切」という事で、診断する事は納得したのですが、診断料はこちら持ちという事。
え？と思って、次の電話で理由を聞きました。
そうしたら、私はまだコーディネート前の状態で、それまでのお金を患者さんに負担いただくことはできないから、と言われました。
その時に初めて、手術代も提供者が行う検査も、患者さんが負担するんだと知りました。
私は協会の資金だと思っていたので・・・。
最初からそう言ってもらえたら、めっちゃ納得するのに・・・。
そして、レントゲンですが、整形外科に勤めている友人に聞いたところ、レントゲンでヘルニアは見えないし、MRIでないと意味ないのでは？と言われました。
また、他の医師の方に骨髄移植についてお話をした機会には、採取方法についてあまりご存知なく、すべての医師が骨髄移植について知識があるというわけでもないのだろうと思いました。
それでは、「たまたまふらっと行った整形外科に骨髄移植とそのリスクについて知っている人にぶつかるのか？何のために行くんだろう・・・」とぐだぐだ考えている間に、今回の「コーディネート終了」のお知らせをいただいた訳です。
その際に、今後登録を続けるかどうかと聞かれました。
何だかそれも、「辞めときますか？？」という姿勢が奥に見える気がして、うーん、と思いました。
というのも、協会がコーディネートを進めるにあたり、こちらとその家族の意思を最大限に尊重するという姿勢は伝わってきていて、いつでも辞めて良いよ。辞めても自分を責めなくても良いよというメッセージは伝わってきました。
ただ、私は、「私のこと面倒臭いのかな・・・」と思ってしまいました。
被害妄想かもしれませんし、健康体でピンピンしている人にもそういう対応なのかもしれませんが。
なにぶん電話だけなので、わかりません。
うーん。なかなか難しかったです。
でも、何より辛かったのが、見通しのなさでした。
これは父の同意が取れなかったのもあるのですが、「何のために」とか「どこまでのものがいるの？」とかがあって、精神的に負担でした。8月に試験も控えているので。
でも、最初からオール健康体で家族も大賛成なんて人の方が少ないんじゃないかと思うのですが。
どうなんでしょうか。
あと、こっちは骨髄提供の先にいる「患者さん」がとても気になっていて、多少私が痛くても、その人の助けになれば、痛さも報われるさ。という気持ちでいました。
ナルシズムなヒーロー意識ではありますが、そんなんでも何かの役に立てたら、ナルシズム上等じゃないかと考えていました。
だから、やっぱり、漢方の話は辛かったなー。うん。そこでつまづいたから、その後の対応に不信感を感じたのかもしれません。ってか、きっとそうですね。
超長いブログですんません。
読んでくださり、ありがとうございました。
次にまたお話をいただいたら、今度はしっかり情報を納得いくまできいて、アクションしていきたいと思います。私もちょっと受け身がすぎたのかもしれません。
骨髄バンクの仕組み自体は素晴らしいと思いますし、これから登録者がどんどん増えて行って、「知り合いがこないだ提供した」という人がたくさん増えるくらいになったらいいなぁと思います。
日本の登録者は、人口のだいぶすくない台湾と同程度の数らしいです。
（ってか、台湾のみなさん、素晴らしい。義援金も、本当にありがとうございました）
そうなると、提供にいたらなかったこういう声も、どんどんあげていって、財団側にも「こんな人もいるんだな」と、気にとめていただいた方が、きっと良くなるとおもって、アップすることにします。
そして、財団にもお伝えすることにします。
というわけで、今回はナシ。
お役にたてず残念でした。
また声がかかった時のために、毎日野菜食べます！
（この提供話があったからこそ、食の大切さに目覚めることができました）
応援＆ご心配くださっていたみなさま、ありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくおねがいします！！
昨日、骨髄バンク協会より電話があり、「コーディネート終了」の旨が告げられました。
つまり、手術はナシということです。
なんでかと思って聞いたのですが、考えられる可能性として
1 他の人に決まった
2 容態が変わった
3 骨髄移植以外の方法が見つかった
があるらしいです。
心電図とか腰のレントゲンとか、モタモタしてたから、他の人が決まったのかなーと想像しています。
何というか、肩透かしをくらったような、ちょっとホッとしたような。
ただ、協会の対応（説明）には、何度か不信感を抱きました。
ここに書くか迷いましたが、個人的な感想として書くことにします。
1 漢方について
まず、そもそも始まりとして、「ドナーとして適合しました」という知らせをいただきました。
とても驚きましたが、両親に相談したり、友達に話を聞いてもらったりしながら、やはり話を進めていただきたいと覚悟のようなものを決めて、問診票のようなものに健康状態や病歴を書き、返信しました。
その後しばらくしてから、協会にお電話をいただきました。
そこで、引っかかったことがいくつかあったらしく、一つ目が漢方医にかかって、漢方を日常的に飲んでいることでした。
しかし、漢方を飲んでいるのは、夏バテ防止やアレルギー対策、便秘を解消したり、血の巡りをよくするためです。
生薬で処方してもらい、それをお湯でぐつぐつ煮出して飲んでるという、「薬と言われたら薬の範囲にはいるけど、あくまで生薬」というものです。
なので、問題にもならないとおもっていたら、「日常的に病院にかかっていること＝不健康」というくくりらしく、私が漢方医にかかるのをやめる意思がないと聞くと「では、コーディネートを終了ということでよろしいでしょうか」と聞かれました。
「いや、便秘とかの薬ですよ。それでもダメなんですか？」と聞いたところ、それでもコーディネート終了を推してこられます。
こっちはいろいろと覚悟を決めて進めるといっているのに、明らかに手術に影響しなさそうな漢方を飲んでいるというだけで、一番最初の電話で打ち切りって、どういうことか、そして、私じゃなく、患者さんはどうなるの？と思い、「そんなんでいいんですか？」と返しました。
そうるすと、「バンクの医師に確認します」ということで、次の日に確認の電話があり入り、飲んでいる生薬の名前を全部伝え、OKが出ました。
何だか、結構な意気込みと覚悟でコーディネートを進めて欲しいとお願いしているのに、こんな事で打ち切りになるのかなとちょっと思いました。
「婚約を電話で解消される気分」とでも言いましょうか。えっ！？と強く感じました。
二つ目は、腰の事です。
昔ヘルニアと診断された事があります。ただ、現在は良い整体を紹介してもらい、そこに2ヶ月に一回くらい通って、至極健康に暮らしています。
それについて、レントゲンをとって、医師の言質をとってきて欲しいと言われました。
どうも、腰にしびれなどの後遺症が出る方がいらっしゃるらしく、神経質になられているみたいです。
「提供者の健康が一番大切」という事で、診断する事は納得したのですが、診断料はこちら持ちという事。
え？と思って、次の電話で理由を聞きました。
そうしたら、私はまだコーディネート前の状態で、それまでのお金を患者さんに負担いただくことはできないから、と言われました。
その時に初めて、手術代も提供者が行う検査も、患者さんが負担するんだと知りました。
私は協会の資金だと思っていたので・・・。
最初からそう言ってもらえたら、めっちゃ納得するのに・・・。
そして、レントゲンですが、整形外科に勤めている友人に聞いたところ、レントゲンでヘルニアは見えないし、MRIでないと意味ないのでは？と言われました。
また、他の医師の方に骨髄移植についてお話をした機会には、採取方法についてあまりご存知なく、すべての医師が骨髄移植について知識があるというわけでもないのだろうと思いました。
それでは、「たまたまふらっと行った整形外科に骨髄移植とそのリスクについて知っている人にぶつかるのか？何のために行くんだろう・・・」とぐだぐだ考えている間に、今回の「コーディネート終了」のお知らせをいただいた訳です。
その際に、今後登録を続けるかどうかと聞かれました。
何だかそれも、「辞めときますか？？」という姿勢が奥に見える気がして、うーん、と思いました。
というのも、協会がコーディネートを進めるにあたり、こちらとその家族の意思を最大限に尊重するという姿勢は伝わってきていて、いつでも辞めて良いよ。辞めても自分を責めなくても良いよというメッセージは伝わってきました。
ただ、私は、「私のこと面倒臭いのかな・・・」と思ってしまいました。
被害妄想かもしれませんし、健康体でピンピンしている人にもそういう対応なのかもしれませんが。
なにぶん電話だけなので、わかりません。
うーん。なかなか難しかったです。
でも、何より辛かったのが、見通しのなさでした。
これは父の同意が取れなかったのもあるのですが、「何のために」とか「どこまでのものがいるの？」とかがあって、精神的に負担でした。8月に試験も控えているので。
でも、最初からオール健康体で家族も大賛成なんて人の方が少ないんじゃないかと思うのですが。
どうなんでしょうか。
あと、こっちは骨髄提供の先にいる「患者さん」がとても気になっていて、多少私が痛くても、その人の助けになれば、痛さも報われるさ。という気持ちでいました。
ナルシズムなヒーロー意識ではありますが、そんなんでも何かの役に立てたら、ナルシズム上等じゃないかと考えていました。
だから、やっぱり、漢方の話は辛かったなー。うん。そこでつまづいたから、その後の対応に不信感を感じたのかもしれません。ってか、きっとそうですね。
超長いブログですんません。
読んでくださり、ありがとうございました。
次にまたお話をいただいたら、今度はしっかり情報を納得いくまできいて、アクションしていきたいと思います。私もちょっと受け身がすぎたのかもしれません。
骨髄バンクの仕組み自体は素晴らしいと思いますし、これから登録者がどんどん増えて行って、「知り合いがこないだ提供した」という人がたくさん増えるくらいになったらいいなぁと思います。
日本の登録者は、人口のだいぶすくない台湾と同程度の数らしいです。
（ってか、台湾のみなさん、素晴らしい。義援金も、本当にありがとうございました）
そうなると、提供にいたらなかったこういう声も、どんどんあげていって、財団側にも「こんな人もいるんだな」と、気にとめていただいた方が、きっと良くなるとおもって、アップすることにします。
そして、財団にもお伝えすることにします。
というわけで、今回はナシ。
お役にたてず残念でした。
また声がかかった時のために、毎日野菜食べます！
（この提供話があったからこそ、食の大切さに目覚めることができました）
応援＆ご心配くださっていたみなさま、ありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくおねがいします！！