ひとり日和 -2ページ目

ひとり日和

関節症性乾癬を治療中の人のウトゥ気味な日々のなんやかんや。ヒュミラ投与中です。

 
すごく久しぶりですが、まずヒュミラについて。

自己注射になってからもう何十回打ったかわかりませんが、未だに2週ごとに注射しています。

大きなぶり返しはないものの、両膝とすねにまた乾癬の患部がでてきています。

徐々に広がっている。耐性がでてきたのかもしれない、と思いたくはないですが。

全く効いていないわけでは、当然ないので、まだまだ付き合いは続くと思われます。

今投与をやめたらまた全身に患部が広がり、関節痛がぶりかえし、痛みと痒みで夜も眠れなくなるんでしょうか。

薬価も下がりませんね。生活に大きく負担になっています。


 
かなり間があいた。

3/1に16回目でした。
未だにヒュミラが身体に入る感じには慣れません…
いえ、普通の注射と変わりませんが。なんとなく嫌です。仕方ないけど。

去年末から自己注射に切り替えました。2ヶ月分まとめて貰っています。

ヒュミラは良く効いていて異常もはっきりわかるような副作用もないし、なによりお金が少しかからなくなりました。

高額医療が4回適応すると自己負担の割合が下がるんだとか。

ひと月約4万円かかっていたわけですが、2万円くらいになるそうです。
私はあと一回かな?

まあそれでも負担ですけど、4万円より2万円のほうがましってものです。まだまし、というだけですが。

乾癬の患部は完璧になくなりました。治ったけど変色して茶色になっていた所も、薄くなりつつある。

ただ、そういう箇所は肌に張り艶があまりないし、ムダ毛の生える速度が正常な皮膚よりも早い気がします…?

ヒュミラをやめたらやっぱり再発するんだろうか。本当に困ったもんだ。

関節の痛みもほぼありません。腰や尾てい骨、骨盤?とか大きな完全はまだ少し痛むかな。
あと、走ると膝が痛い。激しい運動はなかなか厳しいです。

でも日常生活においては全く問題なし。痛くて眠れないとか、歩けないとか、
ペットボトルの蓋が開けられない、重いものが持てない、しゃがめない、とかなくなりました。

あと、夏頃にずっと気持ち悪かったのはヒュミラのせいではなくパキシルのせいだったようです。

今はもう平気。薬が身体に一定量入るまではよくあることだったみたいです。

ともかく、鱗屑の掃除や関節の痛み、薬の塗布とか面倒なこと、見た目の苦痛などからは解放されました。

たっかい薬ですからね。効かなきゃ嘘です。勘弁です。

ただお金がほんと…この先どうなるやら、という感じです。

まあしかし生きてますははは。

ヒュミラのまとめはこんなとこか。
 

今日は採血いらないのに採血してしまった!
しかもパイパスと駐車場が込んでて遅れたからさらに時間がかかるよ…

診察カードいれたら予約券出たので採血したんですが…あれえ?

もーばかばかばか><;
暑いから早く帰りたいのに。

薬飲んでるんだけど、胃腸の調子は相変わらず悪いです。もう少し強い薬だしてもらえないかなあ。

心療内科のほうは、パキシル、20mgに増えました。10mg飲んでたんですが実はそれだと少ないんですってね。

なんだか効いている気がします。それとも波が去ったのかな。わからない。

一昨日から20mg飲み始めて、それまでは気分最悪だったんですが昨日の夜から少し気分良くなってきた気がします。

先生が、出来たら予約をとって長時間のカウンセリングをさせてほしいな、と言ってました。

う~ん。絶対泣くからちょっと嫌…
先生が言うのなら、いずれは受けないといけないと思っているんですが。

薬だけではやっぱり治らないんですかね。体を鍛えるといいってよく聞きますけどね。

運動、好きじゃない(笑)
だからだめなんだなあ。

待ち時間暇だなあ。