今年最後診察
みなさんお久しぶりです。
別日にはなりますが、本日最終日の診察を終えて来ました。。！
診察内容は、基本的な問診と血液検査等でした。。
結果としては、基本的に問題なく経過しているとのことでした。
しかし担当の先生は、年末の関係からかいなく
ステロイドの総量等は、変化なく経過しました。
現状の経過として記録しておきます。ステロイド15mg+セルセプト1500mgで経過
今後は数ヶ月かけてステロイドの量を変更していく予定となりました。
その１０種類くらいの薬は、変わりなく使用予定です！
それと報告にはなるのですが。。。。
なんとか次の仕事決まりました！！！
中々病気や元々の職業の関係もあり別職業を決めるのは、時間はかかりましたが。。！
今後は少しずつ仕事をしていけるよう頑張っていきたいと思います。！
みなさんも今年わずかですが体に気をつけてお過ごしください！
それでは。。。。
いざ参らん約束の地へ！！
病気の治療からの副作用
ここまでは数年前の話でしたが本日からは、
直近の話をしていければと思っております。
少し前に下肢の痛み増強しました。
それに対していつもと同じくステロイドパルスと免疫抑制剤の量を
増加させてみることになりました。
その数日後。。。。。
免疫抑制剤打った5日後くらい。
突然の大量の嘔吐と倦怠感に襲われました。
仕事中も数十回の嘔吐等・・・
かなりきつい日々でした。
食事もほぼ食べれなくなりいつもの大学病院へ。。
初回は、ほぼ門前払い。。命に別状ないので帰って平気ですとのこと。
その後数日後さらに状態悪化。。。
再度担当医がいる日に病院へ・・・
そしたら。。。！
すぐに入院してください。とのことでした。
私の肩の荷が降りたようでした。。。
そのくらいきつい日々でしたのでやっとの思いで入院にたどり着きました。
さて入院中の話は次の話で。
次回「絶食」
結節性多発動脈炎 治療編 「リツキサン」
３ヶ月ほどの期間を空けたのちリツキサンという免疫抑制剤を
投与するために入院することになりました。
入院して色々な検査のちリツキサンを投与しました。
副作用を少ないとの話をいただいた上での使用でした。
効果は出るのか？
他の血管炎では使用履歴があるもののそれ以外ではあまり使われて
私の病気では保険適用外の治療でした。
効くことを祈っての治療。。。。
今後のこの選択が大きな転機をもたらすことをこの時は
知りません。数年後のお話です。
色々な治療の果てに考えた治療ですが今後どうなるか
お楽しみください。。
これで過去編は終幕となります。
今後は現在の状況であったり、少し前の過去、心境等を綴ろうかと思います。
気長にお待ちいただければと思います。
結節性多発動脈炎
「魔の20mg、、、そして、、」
３ヶ月程度が経過しステロイドもいよいよ20mgに減量がされるところでした、、
しかし。。。ステロイド２０mgにした時点で再燃。。。
激痛と足部の潰瘍が生じました。
主治医から今度どうしていくか検討が必要と言われました。
その際に主治医から、〇〇さんリツキサンを試してみませんか？
との打診がありました。結節性多発動脈炎では、保険適用外の治療でしたが
顕微鏡的血管炎等では使用実績効果がみられているとのことで使用したいとのことでした。
しかし。。。。再度入院が必要とのことでした。。。
入院期間は１ヶ月。。。メンタルはズタボロでした。
治療に疲れも出て来ましたし、常に薬との副作用に戦っていた私としてはきついものでした
ここまでしても寛解しないのかと、、、、、
さて次回。。「リツキサン」
結節性多発動脈炎
後療法の選択。少しの安定期に？」
エンドキサンがワンクール終了し徐々に副作用の部分も減って来ました。
私は脱毛という脱毛はなく終えることができました
これに関しては個人差がかなり大きいと思いますのでご留意ください。
その分仕事をしながらでしたので嘔吐等の方が厳しかったですね。
後療法としてはMTX（メトトレキサート）が使用されました。
16mg週に一度の飲むことになりました。
ステロイドはこの時点では30mg以上服用しており症状も比較的落ち着いていた印象
でした。
良かったはずなのですが。。。。。
今回は箸休め会ですね！
次は、「魔の20mgそして、、、」
結節性多発動脈炎闘病記録
「エンドキサンの猛威」
エンドキサンを月に１度ペースで継続していた矢先。
初回〜３回目まではほとんど吐き気等はなく倦怠感のみでした。
しかし４回目から様子が全く異なりました。。。
当日は特に問題ないのですが、その次の日から吐き気と倦怠感が倍増したのです。
エンドキサンの量が増加したこともあるのでしょうか？
実際のところは分かりませんがこの状況で仕事を続けるには非常に
難儀したことを今でも覚えています。。。
脱毛等は徐々に出てくるものだと聞いていたのですぐには現れませんでした。
最終的には、抜けやすくなったかな？くらいで済んだのは
１クール終わった後のお話です。
これに関しては個人差がかなり大きいと思いますので参考程度に、、、
なにしろきついのは吐き気でしたね。
仕事中何度嘔吐したことか。。。。
でも同時に効果があるような感じがしました。（痛みはほぼ変わらず）
さてこの程度で次回ですかね！
次回「後療法の選択。少しの安定期に？」
結節性多発動脈炎闘病記録 「覚悟のエンドキサン。」
前回ブログ更新させていただいたようにステロイド＋アザチオプリンの
治療過程において、再度血管炎の症状に悪化が見られました。
そのための再度治療を強化するというのが主治医の判断です。
エンドキサン（アルキル化薬・シクロフォスファミド）と呼ばれ基本的には、
がんの患者様に使われる薬剤ですが一時的に免疫抑制するために使用される薬剤でもあります。
強い薬剤なので使用の量に一定の制限があるようで副作用の同意書が
教科書くらいあるような現状でした。その中には多岐に渡る副作用があり脱毛・発癌作用
骨髄抑制・易感染性等様々な副作用が記載されていました。
全て読み、その中で妊孕性保存を行いました。
その後すぐに再度ステロイドパルスを行いエンドキサンの投与が始まりました。
当日は、大きな副作用はなく経過しました。。。
入院中ですので多少吐き気や倦怠感があっても問題ないので気長に考えることにしました。
そこから２週間弱問題なく入院生活を送り今後は、
在宅で４週間に１回通院での点滴となりました。
さてエンドキサンの効果とは？ そして副作用はどうなるのか。。。
さて本日はここまで！
次回「エンドキサンの猛威・・・」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「一時退院！？今後の治療方針は！？そして。。。」
入院してから１ヶ月程度経過し傾向でのステロイドが
60mgまで減薬させられたタイミングで退院することになりました。
退院してもいいが仕事復帰は30mgからでないと許可を出せないと
主治医の先生からは話がありました。
それまでにかかる予定の１ヶ月は
自宅療養期間を設けさせてもらいその後復帰する予定で話が進んでいました。
しかし・・・・。
20mgを切った瞬間に皮膚状況、疼痛、皮膚症状の増悪が確認されました。
そのため復帰する１週間前に主治医のところに行くと。。。。
主治医：〇〇さん、再入院してくれませんか？エンドキサンを使用して欲しい。
との話がありました。つまりステロイド減薬中再燃したということです。。
その時は副作用や仕事のことで頭がいっぱいでしたが。。。
頷いている私がそこにはいました。
すぐに再入院の手続きが取られ数日後には、再入院することになりました。
ここから待つのは修羅の道。
基本的にこのブログは私の辿った軌跡、感情を残しているだけですので
同じ病気の方たちが見るとショックだったり辛い思いをする場合も考えられます。
そういった方はすぐにブラウザバックして下さい。
再入院で私の日常は取り戻せるのでしょうか！？
さて次回は、「覚悟のエンドキサン。」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「本当の治療編 人生の選択！？
ICの際に治療方針が話されました。まずはステロイドパルス療法 1000mg×3日はマスト
その後の免疫抑制剤については、第１選択薬がエンドキサン（シクロフォスファミド）、
次点がアザチオプリンとなっていると伝えられました。
基本的には、エンドキサンを使用するのが一般的ですがエンドキサンでは大量の副作用が
懸念されるとのことでした。
その中でも一般的なのが脱毛でした。
ブログを読んでいる方々は、命に変わるなら髪の毛程度と思うかもしれませんが、
治療だけでもお腹いっぱいなのに副作用で悩まされるなんて私には耐えれませんでした。
そのため第2選択薬であるアザチオプリンを後療法として選択しました。
ここまでの状況を整理すると、
治療方法は、最初はステロイドパルス→その後アザチオプリンとステロイド（経口）
１kg/1mg 私ですと60mgを投与することになりました。
これが、初回入院の際に実際行われた治療方法でした。
この時は、私も日記を残していて、ステロイドパルス後のメンタルが異常に不安定になり
大変だった様子や、ステロイド減薬のためにアザチオプリンに期待をしている様子が
記載されていました。
ここからが本当の結節性多発動脈炎との戦いでした。
膠原病という完治が難しい現状と、治って欲しいという
私自身の感情が交差する形で現れて来ます。
今回はこの程度で・・・
さて次回「一時退院！？今後の治療方針は！？そして。。。。」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり 「入院編」
私の職業が特殊なこともあり１週間処理の時間を
頂いたのち入院する運びとなりました。
入院してからは、１週間目は基本的に治療をせずに検査と治療方針待ちでした。
治療方針・検査方針が決まりました。その検査がカテーテルを使用した血管造影の
検査を行いました。
翌日担当医の方から、ご家族を呼ぶことを出来ますか？との伝達がありました。
その段階で私は、何か起きたんだなと感じました。。。
数日後家族が来院しカテーテルの検査結果を頂きました。
主治医：「血液検査や造影CT検査等等では異常は見られませんでした。
神経伝導速度の低下と、カテーテルで検査した際に腎臓に
梗塞部位が見つかりました。」
主 ：「そうですかそれはどういう意味合いなんですか？」
主治医：「最初は皮膚型の結節性多発動脈炎として治療を開始していく予定でしたが、
腎臓に病変があったとなると全身型の結節性多発動脈炎の可能性が非常に
高いことが示唆されます。」
主 ：「つまりより重篤な状況だったということですね？」
主治医：「そういうことになります。」
主 ：「かなり珍しい疾患でさらに稀な皮膚型から全身型への移行ですか。。。」
主治医：「治療方針としては、最初の状況とは異なり1000mg×3日 ステロイドパルス
その後は、免疫抑制剤（抗がん剤）を使用します。追加で必要なら免疫グロブリン等の治療も併用していきます。命に関わる病気ですので
早い段階で治療行う予定です。」
主 ：「分かりました。仕事は続けられますか？」
主治医：「治療結果次第ですね。その際は、診断書等も書くことは可能です。」
主 ：「よろしくお願い致します。」
覚えている限りなので、多少ずれているものもあるかと思いますがこのような
IC（インフォームドコンセント）が行われました。
この時は、そうですね。現実には思えませんでした。アニメのような、映画のような出来事に唖然とするばかりでした。。。
さて、次回「本当の治療編 人生の選択！？」
