結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「次回入院までの道のり編２ こんなに外来で検査するの！？」
私は、結節性多発動脈炎という病気はその時初めて知りました。
正確には聞いたことはあるけど、内容は知りませんでした。
私は、血液検査の数値が全て正常値で基本的にそれ以外の手段でしか
結節性多発動脈炎の評価を行えないことが分かっています。
そのためまず鑑別するために、CT（頭部）MRI（首・腰）・神経伝導速度
造影CT等で評価行いましたどの検査も問題も無かったです。
それを数時間かけて大学病院まで毎日来院して検査するのは、とても大変でした。
なんとか検査も終了しました。
さてさて。。。箸休め会は本日で終了です。
ここからは、入院編となります。
この先は、見たくない人はすぐにブラウザバックしてください
次回「入院編」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「入院準備までの道のり」
前回の続きからです、元々リベド血管炎が私の場合
かなり難治性で入院を勧められていた経緯がありました。
その際に提案されたのがステロイドパルス療法でした。皮膚科領域では、
500mg×３日を行うといったものでした。
その後は徐々にステロイドの減薬を行うとの話でした。
ですが、希少難病の担当先生が、移動が決まってしまい皮膚科では入院出来ない。。
入院するとしたら、リウマチ膠原病内科にかかって◯◯先生にお世話になって欲しい。
そういう風に言われました。
その時は、藁にもすがる思いでしたので、入院で原因が判明するならなんでも
良かった私がいます。
リベド血管炎に似た症状は別の疾患でも出るようでそれの可能性もある。
その病気こそが、「結節性多発動脈炎」です。
基本的にはその疾患は、皮膚型から全身型に移行することはほぼないと
先生から言われていました。
確率は、昔論文で読んだものなのでうる覚えなので割愛しますが
かなりの低確率なのは間違いないです。
いよいよ本題の病名がここに来て出て来ましたね！
次の話も入院までの道のり編２をブログに残す予定です。
ぜひお楽しみにしてください。
「次回入院までの道のり編２」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「痛みの増加！？ なぜここで寝ているの！？」
ある日の仕事帰り玄関を開けたことまでは覚えている。。。
なんで私は、ここに寝転がっているんだろう。。。
時計を見る限り２時間程度、意識が飛んでいたようなのです笑
今となれば笑い話ですが、その時は初めて境目を見たような気がしました。
中の良かった同期に連絡をし数時間話を寝たまました後
痛み止めとステロイドを飲んで少し良くなった時点で風呂に
とりあえず入ることが出来ました。
この時、痛みで意識が飛んでいたんでしょうね。。。。
仕事はアドレナリンでどうにかなるんですがそれ以外が
終わった後は、この惨状でした。
その後悟ったんです。
入院すべきだと・・・・ リベド血管炎ではここまでの症状に
なる人は少ない・・別の問題があるのだろうと考えた。
ここからが、私の人生を決める大きなファクターにもなった
出来事が沢山出て来ます。
さて、今回はこんなもので。次回は箸休め回にする予定です。
次回「入院までの道のり」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
「新しい病院へ 真の主治医は何処に？」
ここの先生は、リベド血管炎等の希少難病専門の先生で藁にもすがる
思いで数時間かけて来院した。
1日目は簡単な診察・血液検査と皮膚所見の確認を行なった。
その際に対応してくださったのは初診の先生で会いたかった先生には
会うことは出来なかったが、次からその先生の診察になるとのことだった。
そこから１週間後・・・
希少難病を専門的に行なっている先生の診察を受けれた。
かなりの待ち時間で夕方までかかったが、丁寧に診察してくださり
今後の方針等も確認できた。トラムセットの処方とステロイドの投与が始まった。
最初は20mg程度からのスタートで良いとのことでした。
この時は、ステロイドと長い付き合いになることは予想もしてなかった。
痛みは以前よりは、かなりの軽快があったが完全に治ることは無かった。
ここから、この病気の真実を知ることとなる。
さて次回の投稿をお楽しみください！
次回「痛みの増加！？なぜここで寝ているの！？」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり「失われた日常編」
皮膚生検が終わり数ヶ月の時間が経過した。
依然下肢の疼痛の軽快は見られず今後の見通しが立っていない状態であった。
主治医は、この疾患に詳しくない様子
経過観察のみで時間がどんどん過ぎていった。
その間にも徐々にではあるが、足部の疼痛が増加していった。
仕事にも徐々に支障が出てきていた・・・
この病院では、この病気は治せない。。。
病院を変えるしかない！
そう思い立った時にネットでたくさんの情報収集を行った
探し当てたのが、現在通院している病院です。
病院よりもどんな先生がいるのか、私のような希少難病を診れる医療機関なのか？
様々な視点から考えそこの先生宛に紹介状を書いて頂いた！
片道数時間の価値がある病院なのか！？
さて。。。 ここから先は次回のブログ更新をお楽しみに！
しばらくは1日毎に更新をしていく予定です。
次回「新しい病院へ 真の主治医は何処に？」
結節性多発動脈炎の診断までの道のり
（検査結果、そして治療へ！？）
いよいよ１ヶ月が経過し検査結果を伝えていただく日が来ました。
大学病院なので待ち時間はそこそこ長く
地元では、有名な大学病院でした。
呼ばれるまで一時間程度待ち、いよいよ診察。
主治医：「皮膚生検の結果が出ました。炎症の所見が見られ皮膚初見からも
リベド血管炎で間違いないと思います。」
主：「そうですか、今後の治療方針はどうしますか？」
主治医「血液をサラサラにする薬等でまずは様子を見てみましょう。」
主：「痛みはどうしますか？」
主治医：「ロキソニンを出しますので試してみてください。」
主：「分かりました。」
この時の私は、この足の痛みや皮膚状況はすぐに改善するもので
問題ないと考えていた時期でした。
帰りには、いつものように好きなラーメンを食べ自宅に帰ってから問題なく生活を
送っていました。。。
この痛みがいずれ猛威を振るうとも知らずに
次回「失われた日常編」
皮膚生検！？
近くの大学病院で診察を受けた後、２週間後いよいよ皮膚生検の日程がやってきた！
皮膚生検は、麻酔後その周囲組織を採取し検査にかけるものだとDrから説明を受けた。。。
検査結果は、１ヶ月後に伝達するとのことになっている。。。
検査は、1時間程度かかり終了。。！ 途中痛くて局所麻酔を足しつつやって頂いた。
なんとか問題なく終了し大好きなラーメンを近くで食べ帰宅。
今回は、軽いブログ内容ですが次回からが本質に徐々に食い込んでいきます。
次回 「検査結果、そして治療へ！？」
前回より！
大学病院の診察を受けて欲しいと言われたブログ主！さてその後は！？
近くの病院を受けた１週間後に、近くの大学病院に診察を受けるため尋ねました。
まず血液検査をとのことで検査室へ赴きました。
そこで待っていたのはとんでもない本数の血液検査でした。
正確な本数は覚えていませんが10本は超えていたと記憶しています。
その後今後の検査方針等を先生と話し合いました。
今後は、リベド血管炎の精査のため皮膚生検・毎回の血液検査等が決定されました。
皮膚生検は、２週間後くらいに予約し行うことが決まりました。
その結果次第でリベド血管炎の診断をするとDrから話を貰いました。
かなり時間のかかりそうな様子でした。
そして最後の支払い。。。 驚愕の約３万円（笑
さてさて。。
ここからどうなっていくのか！？
次回皮膚生検！？
なんだ？この足の傷は。。。？
仕事が始まり数ヶ月した今日この頃足が黒色に変化している部分を発見しました。
最初はどこかにぶつけてかさぶたでも出来たのかと考えていました。。。
あまりにも治らないので診察を受けようかと思い始めたのがその２ヶ月後。
ちょうど医療職なことから近くに病院が有りましたのでかかることに！
どうせなんかシミとか肌荒れのレベルでしょうと高を括っていた。。。
私は、先生からのまさかの言葉で凍りつくことになります。
この病気は、この病院のレベルでは診られないです。
大きな病院に紹介状を書くので大きな大学病院に即座にかかって欲しいとのことでした。
その際言われた病名は、リベド血管炎の初見と類似しているとのこと。。。
とりあえず近くの大学病院を指定しすぐにかかりに行くことになりました、、、
この時の私は、ここから先に待つ大変な日々を知りもしませんでした。。。
次回、大学病院での診察・治療編
