宗太郎 －カクム ソウタロウ－
誕生日 平成11年9月26日 8歳 小学2年生
身長 91cm
体重 11，5kg
好きなこと 恐竜、ポケモン、お料理、食べ物を触ること 漢字
苦手なこと 虫を触ること
好きな色 赤
名古屋に住む男の子です。
彼は【ヒルシュスプルング病類縁疾患】と言う５万人に１人の難病にかかっています。
食べ物が食べられずお母さんの味を知らない。
夢はハンバーガーを食べること。
今、彼に必要なのは海外での手術費用【１億２０００万円】
胃、小腸、大腸、肝臓、臓も含めた多臓器の脳死移植です。
僕達に出来るのは募金です！
募金が出来なくても日記とかに書いて少しでも多くの人に知ってもらうなど出来ることは沢山あります。
名古屋のスケーターがmixiでみんなに呼びかけてたのを見て感動しました。
少しでも力になりたくて自分も書きました。
宗太郎君の訴え
「ママ、宗太郎はみんなと違う、ご飯が食べられない、歩けない、お友達が欲しい、学校に行きたい、お家に帰りたい。とにかく治りたい!!長生きしたい。」
皆で宗太郎君を助けませんか？
詳しくはニュース記事などコピーしました
※ヒルシュスプルング病類縁疾患※
生まれつき、腸を動かす神経がある場所で途切れてしまっ ているため、 そこより先にウンチを送りだすことが出来ない
神経がない部分は全く動かないので、一般に言う「便秘」とは異なり、ガスも出すことが出来ません。
したがって、お腹はたまったウンチとガス でカエルのお腹のようにパンパンになります。
お腹が張ってしまうので、ミルクを 飲むことも出来ず、胆汁の混じったものを吐い
腸閉塞と胆汁の混じった嘔吐、新生児期にこの２つの症状が現われると、典型的なヒルシュスプルング病と言える
※宗太郎君の今まで※
生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。
消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。
しかし、病気の一環で、自身の腸内細菌が血液へ入り込んでしまうため、高熱を出しては、抗生剤で引かせる、という事を繰り返しております。
悪い部分の小腸の切除、菌を腸から出すために人工肛門の造設、脾臓、胆嚢の摘出など、何度も手術も繰り返しました。
度重なる感染により、何度も命を落としかけながらも、何とか踏ん張ってきましたが、
段々と使用できる薬剤も少なくなり、点滴もとりにくい状態になってきてしまいました。
八年に渡る高カロリー輸液・大量輸血や、感染により肝臓、膵臓も高度なダメージをうけ、多臓器移植でしか助かる道がないと、東大病院の教授の判断が下りました。
日本では15歳未満のドナーは認められていません。8歳でありながら体重11．5kgの宗太郎は日本での脳死移植では大きさ的に不可能です。
東大病院の先生方のご尽力により、アメリカのジャクソン記念病院にて、受け入れ可能となりました
名古屋市内で街頭募金を開始。
金融機関でも同会名義で受け付けており、振込先は
▽三菱東京ＵＦＪ銀行名古屋営業部（普通預金７６２５８３６）
▽名古屋銀行本店（同３８１００９９）
▽なごや農業協同組合代官町支店（普通００２３９７６）
▽ゆうちょ銀行名古屋葵郵便局（振替口座００８８０・０・１６９０６３）の４口座。
問い合わせは同会事務局（電話０５２・９３２・１３９３）