かれこれ入院してから１ヶ月経ちます…
ミトコンドリア病に詳しい専門医の方に教授がメールをしてくださってました。
返信がきたと夜に主治医の先生から電話きました！ドキドキ
病気はミトコンドリア肝症
ビタミン、コエンザイムが効くかもしれないので今夜から投与しますとのこと
ミトコンドリア病ってネットで見てるとリー脳症が目立ってるんですがちぃちゃんは肝臓がダメぽいです…
翌日いつものように面会に行ったらお父さんもすぐ呼んでもらえますか？と主治医の方に言われ仕事を抜けて来てもらいました。
テレビでよくあるやつです…病気の事、今後の治療法とか個室で話し合うやつです
一応会話忘れないようにレコーダーで録音させて頂きました(了承済)
まずミトコンドリア病とは
食べたものをエネルギーに変換できない代謝の病気です
ミトコンドリアは臓器の至る所に生息しているのでミトコンドリア病と言われても種類がたくさんあります
うちの娘は肝臓のミトコンドリアが病んでたようです
今はまだ元気ですがほっとくと死にます
なのでビタミン薬を飲ませて発症を遅らながら
肝移植をする方向です
日本でも小児難病に特化した病院に転院の予定です。
移植コーディネーターさんとの話し合いドキドキです
私の肝臓ならいくらでもあげる(ﾉд-｡)
病名がほぼ分かった途端あれよあれよと予定が決まっていきました。
遺伝子検査の結果も最速でやってもらえるように手配して頂いてて今の病院にも感謝です…
そんなタイミングでの入居あっせん通知…(´つヮ⊂)ｳｵｫｫｗｗｗｗ
引越しは8月1日から15日以内に行ってくださいってホントに急すぎて
頑張ります