ウィリアムズ症候群について | るな¨̮♡H28.5&H31.3♡*°

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初期流産5回、子宮外妊娠2回、右卵管切除後の
妊娠、出産、育児の日々の記録と呟き
♡2016年5月に長女出産♡
♡2019年3月に次女出産♡

父の生きた証…
2013年11月28日発覚後
大腸がん肝転移ステージⅣの闘病記。
【2014年7月8日永眠】

親友の息子くんのことです。

デリケートな内容なので
書いては消し、書いては消しでした。

お前に何がわかるんだと
思われるかもしれませんが、
今のところハンディキャップを
持っていない子の親だからこそ
その親たちに聞いて欲しくて
ブログに書きます・・・

テレビザ・ノンフィクション
ボクを知ってください
~ウィリアムズ症候群と家族~
11月20日に関東圏でのみ放送されました。

パソコンウィリアムズ症候群とはwiki
7番染色体上の遺伝子欠損で
生まれつき心臓に疾患を抱えてる場合が
ほとんどだそうです。

性格は人見知りをせず、温厚で優しく、
人を疑いません。

見た目の特徴としては
耳が妖精のように尖った形をしてたり
歯が尖ってギザギザだったり、
もちろん個人差もあると思いますが
見た目にわかりにくい人もいます。

動画にもある通り言葉が流暢なので
全部理解してると思っても
本当は理解できていなかったり…
少々変わった行動があったり…
空間認識能力が低いために
道に迷ったり…
方向音痴の友達の方が手がかかったけど‎( ꒪⌓꒪)←ぇ
見た目にわかりにくいので
そういった意味での判断が
なかなか難しいかもしれませんが
知識があれば察することもできます。

自分から首を突っ込んで
助けてあげましょうとか
仲良くしましょうとか、
優しくしてあげましょうとか
そういうことではなくて、
何の障害を持っていようと
「同じ人間」という当たり前の事実を
健常児の親だからこそ
正しく子供に教えて欲しいです。



親友の息子くんは成長がゆっくりだけど
できることも少しずつ増えています。
笑顔がまたcuteハート②
親友も親バカなんです・・・フッ

私に親友の気持ち全部が
わかるわけないですが、
我が子が1番可愛いのはわかるし
親友が泣いてるのは辛いです。

この先、親友とその家族が
泣かなくて済む世の中に
なって欲しいので書きました。



読んでいただき
ありがとうございました・・・照