娘は単心室症・両大血管右室起始症。一緒に乗り越えようね! -2ページ目

フォンタン手術後 7日目

3月17日【水】緊急手術翌日

12時に抜管できた。

酸素2Lでサチュレーション100近い

少しCO2が溜まり気味なので呼吸バランスが乱れぎみ。

胸水が沢山でた。

腹水は少し。


ASTが若干上がっている。

昨夜1700→2300


ただエコーでみた感じ、肝臓内の血流は手術前よりは良くなっているようにみえる。

けど、今回血栓ができた事自体おかしい。ヘパリンを拒絶するヒット抗体?があるのか検査に出したそう。


血行動態自体は割と落ち着いているので、今後は肝臓もフォローしていく。しばらくは様子見だそうです。

緊急手術

CT検査の結果

やはり血栓が出来ているから、肝臓や他の臓器に大きなダメージが出る前に血栓を取り除いてあげないといけない。取り切れない場合は人工血管を取り替えるそう。


この時言われたのが

肝臓のダメージを表す数値

AST 4000

正常値30



はぁ〜〜ゲロー



1回目のシャント手術の時も、稀ですけどたまに、術後血が溜まってドレナージ手術をする事もあるって術前説明で聞いてたことが現実に起こって、今回も起こってる事は全然違うけどまた再手術ってゲローののちゃん、引きが。。

なんて言ってたら妹に、


グレンの時は順調だったから毎回引くわけではないから!


少しだけ前向きになれたよえーん心の声

こういう時母親は強くありたいんだけど、ののちゃんの病気の事になるとてんで駄目です




緊急手術の連絡を受け、新幹線口まで車で2時間、そこから1時間ちょっと新幹線に乗り、着く頃には終わってるのかどうかも分からず、スマホを握りしめながら向かいました。



後15分で病院に着きそうという地点で主治医から電話があり、無事終わったとの事。

血行動態は落ち着いているそうで、少し安心して病院へ。



そこで面会前に、今回の緊急手術についてと、今の状態についてのお話がありました。



今回は血栓を取り除く手術で、人工血管を取り替えたそう。太さはどうしたのか伺うと同じ太さ。確かに、術前にICの際、大人になっても使える太さで取り替えなくても良い太さと伺っています。



(あれ、でも電話の先生は細かったせいかって。。。

後からその先生、説明が下手くそで混乱させてしまって。。と謝って来られました。

お若い先生でした)




取り替えた人工血管を見せて頂いたのですが、問題は人工血管に血糊のように血がこびり付いてはいるけど、空洞を覗き込むとはっきり見えるんですよね。思ったより詰まっていなかったんです。



ん?どういうこと?

私はちんぷんかんぷん



じゃあ、なんで急に肝臓のダメージが起きたか?考えられるのは、肝臓自体に要因がある。今の時代ほぼほぼないけど、輸血製剤にウイルスが入っていて、いわゆる肝炎など。まず無いけどA型肝炎、B型肝炎、C型肝炎が考えられます。



心臓の事だけでも心配なのに肝臓の病気の話になり、思考回路と気持ちが追いつきません。



・・・そうだとしたら治療は出来るんでしょうか?それだけ聞くしか出来ませんでした。



とりあえず検査に出しました。ただ外部へ出すので一週間くらい結果を待つことになります。

それ以外にも血栓ができた理由を血液内科の先生に相談し、肝臓も専門の先生へ見てもらいます。ヘパリン耐性があるのかも調べないといけません。理由が分からないので、一つずつ原因を潰していきましょうとの事でした。



この時夜8時位でしたが、10時過ぎに術後の採血結果が出るそう。それと先生から、手術で取り除いた血栓は少なかったけれど、もしかするともう少し大きな血栓はあって、術中流していたヘパリンじゃないミルソノリン?の効果で溶けたかもしれないとも仰っていました。

そうでありますように!




ホテルに帰り10時を待って電話すると

ASTが4000から2300まで下がったとのこと笑い泣き





とここまで下書きを書いていたのですが、この後久しぶりの安堵のせいか、ブログをアップするのを忘れて眠ってしまい、その後の上がったり下がったりの毎日で一旦休止しておりました。








フォンタン手術後 6日目 

3月16日【火】術後6日目


いつも午後13時以降に電話をして様子を伺うのですが、この日はお昼過ぎにcicuから電話が掛かってきました。


嫌な予感しかしない。。



電話口の先生も慌てていらっしゃったのか、

不整脈が出ているんです、、

まー、前からですが。。 

朝まで状態は落ち着いていたのですが。。

朝ごはん後からお腹を痛がりまして。。。

エコーをすると肝臓が腫れているようなんです。

人工血管が細かったのか。。(主治医ではない先生です)中で半分くらい詰まっているように見えて、恐らく血栓が出来たみたいなんです。

それで肝臓で血が溜まって。。。所々気が動転して聞き取れていません


ヘパリンで血栓予防していたけど効かなかったのかもしれません。もともと問題なかったのだけど、急にヘパリン耐性が出来ることもあるから今は違うのを使っています。これからCTを撮って詳しく見てみます。分かったらまた連絡しますね。



。。。

肝臓が鬱血って?

、、、

血栓って?



フォンタン手術をすると予後的に肝臓にダメージが出る事もあるって嫌というほど文献読んだし、母が肝臓ガンでなくなってて

肝臓=怖いイメージしかない

それに血栓って頭に飛んだら脳梗塞の危険もあるし、肺や心臓に飛んだらどーなるの?



電話を待ってる間は生きた心地しなくて、呼吸が上手くできなくて苦しいし、手足は痺れるし、後で病院に行かないといけないのに。。



妹にしっかりしろって叱られました。



けどそんなにしっかりも出来ず、改めてフォンタン手術の難しさと、ののちゃんの病気の重症度を思い知らされました。