この二日間は
てんかん発作は少なかったけど
筋緊張がギンギンに強く
何をやってもまるでダメな餅男
朝早く起きて昼寝もせず
一日中、大声を出して
うあーーっ❗️
と唸っており
昨夜に至っては喉ガラガラで
寝てからも腕はまだ力の入る状態
大汗をかくので
おしっこの回数も減っている。
日中に昼寝をせず
身体も相当疲れているので
夜は早く寝るかと思いきや
19:30にトリクロを入れても
22:00すぎまで
筋緊張が入り寝たり起きたり。。
というわけで
ものっすご大変です
脳のCT検査があり
ホルモン治療を始めてから
2週間ほど経過した状態を確認した所
副作用の脳萎縮🧠が出ていた。
怖いのは
萎縮しすぎると
出血することがあるようだが
餅男はそれはなかった。
ホルモン治療での脳萎縮は
脳の水分が一時的に減るためらしく
治療が終わると元に戻る
と言われている。
本当に無事に戻りますように。
これだけ大変なホルモン治療をしても
半分以上の子供は
治療前に近い状態まで
てんかん発作や脳波が戻ってしまう
それでも治療をするのは
やってみないことには
餅男の場合の効果が分からないことと
このホルモン治療以上に
効果的な治療がないから、、。
このホルモン治療を経て
また次の手を考える。
そして
餅男は脳にダメージがもともとあり
それを治す治療ではないし
ダメージで失われた機能は元には戻らない
と医師に言われた
分かってはいるけど
言われる度に落ち込むセリフ。
リハビリ頑張る❗️
その言葉とは裏腹に
昨日の夢で
餅男が急に立って歩く夢を見た🚶♂️
うわ〜っ
歩けるん
歩けるんそしてめっちゃ背高くなってるやん
と私がビックリしており
そら横抱っこが大変なはずやで
と思って夢が終わった。
現実は医師からは
歩けないと言われております。
注射はあと4回。
大切なのは
ホルモン治療を経た後の
餅男の状態を評価すること。
脳波が綺麗になり
てんかん発作が減ったことで
身体にどんな変化が起こるのか。
しっかり見守りたい。