新薬 エブリスディ&リハビリ | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

今日から新薬開始!ようやく始まる!どうかな?どんなかな?ドキドキ😵💓
女子医大のエブリスディの研究に参加するため採血した。最初はやりたくない!と言ってたみゆだけど、どうにか納得して参加する事に。たんぱく質が増えてきたらいいな。

リハビリは足こぎ5分→シックスパットフット→装具を着けて立位から歩行器に吊るされて足を動かしてみた😆苦しそうだけど母があたまを抑えすぎてるだけです💧

夕食の後にエブリスディを6、6cc飲んでみた。イチゴ味が嫌いなみゆは、おえ〜😖と言いながら飲んでくれた。少し酸っぱいらしい。香りは甘いけど。
効き目が分かってきたら嬉しいな〜😊

虫除け帽子が気に入り被りながらゲーム(笑)
この4日くらい朝食が食べられるようになってきた。だいぶ調子がよくなってきたかな。でもまだ学校には行けないな💧