新薬勉強会&定例会 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

台風🌀は大丈夫そう。
家族会からも連絡ないから
今日の会はやるみたい。

同じホテルが2泊取れなかったから
荷物をまとめないとほろり
荷物多いから大変ショック

10時半ホテルを出て日本橋へ。

駐車場が停められるか心配だったけど
台風の影響かすんなり停められたチュー
濡れずに行けるから良かった〜。

12時半から受付開始だったけど
早めに着いた。

受付して
係りの人と話したら
ブログ仲間の方だったチュー
ずっと会いたかったから嬉しい(*'∀`*)v

そして吊るし椅子に座らせてもらう。


ブランコみたいだし
座り心地いいし欲しいおねがい
楽しいねきゃー

スペースも広いから電動車椅子でも
ぐるぐる出来てみゆは嬉しそうぽけ~

台風🌀の影響でなかなか集まらなかったけど
少し遅れて始まった。

新薬の事、新薬の治験結果など聞けた。

みゆは暑くてゴロゴロしてしまい
横になったりして聞いた。
椅子がいっぱいあるし
ソファもあるのでゴロン出来たから
良かった〜。

定例会はお弁当が出て
新薬を打ち始めてる人の話も聞けた!
早く打ちたい気持ちが益々高まるチュー!!!!

自己紹介の時にみゆは恥ずかしくて話せず
パパが話ししたら
最後にみゆが言いたい!と。
何かな?と思ったら
少しでも歩けるようになりたいです!
ってほろり
ママはうるうるしちゃうよ。


みゆの体調が心配だったから
定例会途中だけど帰ることに。
ブログ仲間のママさんに
みゆは話したくて
最後にまた話をしてもらい
ようやく帰る車
ブログを見てるから親近感があるのかな?
お友達とも会えるといいね〜。

ホテルは車で10分。

うつ伏せしたらゴロゴロが取れて
夕食も食べられた。 
でもみゆの好きなワンタンの皮揚げがなく
海老センベイ揚げになっていて
みゆはショックあせる
本当はチーズ揚げがメインだけど
みゆはそれよりワンタンの皮が好き。


今日は呼吸器の設置は問題なく
ちゃんと装置。

無事に眠れた赤ちゃん ねんね 
明日にはゴロゴロ取れてるといいな。