ありがとうございます
くじけそうになっては
ハッと目が覚めたようになります
たくさん応援していだいていると
わかっているんですが
今日は朝から泣いてばっかりいました
こんな日もあるのかな
すいません…
※※※※※
我が子は昨日の朝方にかけて
寝ていても心拍が150近くあり
熱が38℃まで上がった。
朝になると下肢の痛みを訴えた。
ふくらはぎは痛くないのに
骨に沿って前側を痛がる。
昨晩には寝られないほどの痛みになった。
麻薬フェンタニルの早送り
アセリオ
湿布
アイスノンで冷却
アタピー
色々試したが寝られず
1番効いたのは
接骨院の先生に教えてもらった
氷嚢でのアイシングだった。
氷を変えては
コロコロと足に沿って
タオルを巻いた氷嚢をあてて冷やしていく。
眠気に負けて手が止まると
「痛い」
ハッと起きてまたコロコロ…
氷を入れ変えてはまたコロコロ…
コロコロしている間は
我が子は眠れるようだった。
明け方担当看護師さんが見兼ねて
少しの間変わってくれた。
死んだように寝た。
朝にはフェンタニルを増量し
日曜日初となる透析に向かった。
前は透析後は顔も小さくなり
酸素化も驚くほど良くなっていたが
ここ1ヶ月というもの
顔のむくみ、特に首回りはパンパンで
酸素化は悪化を辿る一方だった。
2日透析があけられない。
足の痛みは血栓なのか
何しろ連休でエコーもできない。
血栓だとしても
下血が未だにある我が子には
血液をサラサラにするお薬は使えない。
バイパップ15ℓで、SPO2は90%。
今日初めてマスクに戻せず
一日中バイパップのままだった。
ステロイドパルスはどうなっているのか
せめて血液検査だけでもと
主治医を待った。
当直明けで結果を渡して
さっさと帰りたいであろう主治医が
ずいぶん遅かった。
血液検査（⇅前回値との比較、（）標準値）
※直前の検査との比較
白血球 1.5↓（3.3-8.6）好中球1400
ヘモグロビン 9.4↓（13.7-16.8）
血小板 69↓（158-348）輸血
炎症系
CRP 12.10⬆︎（0.00-0.14）
プロカルシトニン 3.66↑（0.05以下）
フェリチン 13751↑（9-275）
LDH 361↑（124-222）333
肝臓系
AST（GOT）47↑（13-30）
ALT（GPT） 134↑（10-42）
腎臓系 透析中止による
尿素窒素 96.3↑（8-20）
クレアチニン 1.52↑（0.65-1.07）
胆道系
総ビリルビン 3.6↑（0.4-1.5）
直接ビリルビン 2.8↑（0.0-0.4）
炎症系がひどく上がっている
しかし主治医曰く、感染の感じがしない
ステロイドパルスは？と聞くが
すごく効いている様子が見受けられないと
言う事だった。
実際酸素は改善していない。
更なる免疫抑制を考えているが
それが正しいのか効くのかわからない。
カンファを重ねて検討すると。
下血に関しても
血小板は維持しているが
なかなか止まらない
そもそもGVHDなのかを
連休明けエコーで診てみる
エコーでは
痛がる足と血管の評価も同時に行う
何より心配なのが酸素化の悪化だ。
原因がわからない。
CTもレントゲンも水分も悪くはない。
なのに週毎に酸素の値が下がっている。
透析を終えても
顔だけが異常に浮腫んでいるのは
右からも左からも太い血管に
カテーテルが入っていて
心臓への血のかえりを邪魔しているのか。
そのため血管のエコーも行うと
こんな状態でカテーテルの入れ替えは
できるんですか？と聞くと
あまり勧められない、と言われた。
しかし、我が子の酸素状態は
現在バイパップでもMAXのフォロー値。
これでも酸素が保てない時は
挿管になる、と言われた。
敗血症を起こした時も同じことを言われたが
原因がわからない酸素低下が理由での挿管は
2度とそれを離脱できない現実が
リアルに感じられて
それが今晩なのか
明日なのか
誕生日まで持つのか
私は
怖くて、怖くて
主治医の前でも
ICUの担当医の前でも
消化器科の医師の前でも
今日は取り繕えずに、泣いていた。
何回も往復した
休日の病院の廊下は
空調が止まっていて
その淀んだ空気が体にまとわりついて
息が止まりそうになった。
神様、私、仕事辞めました
他にも何にもいらない
一生おしゃれできなくても
増えた白髪が染められなくても
旅行に行けなくても
友達がいなくてもいい
家族がいればいい
いつまで耐えればいいんですか？
ちょこちょこご褒美くれないと
がんばれません