２年以上付き添いをして来たけど、今回の入院で初めてしてる事。
子供の横に付き添いベッドをべったりくっつけて、頭の方の柵を取ってしまい、添い寝状態で寝てること。
横を見ればそこに我が子の顔。
部屋の形態でなかなか難しい事もあるけど、夜勤の看護士さんが点滴とモニター見れて、子供の近くに来られれば、と色々動かし、根性で横に居る（笑）
アドリアマイシン心筋症。心毒性による慢性心不全。
発症して70日間で50%の生存率。
同じ年齢くらいの男の子は３週間で亡くなった子もいる。
白血病の勉強はうんとしてきたけど、まさか心臓が敵となるとは…
先生に、半年後この子は居ないんですか？と聞いても何も言わない。
担当看護師さんは、まいにちSちゃんの手を握って寝てください、と言った。
受け入れられない。
何回言われても。
でも３週間後に我が子の命の期限が来ているなら、今出来ることは？
すぐ実行できそうなのが、添い寝だった。
さすがに35kgになる子供と同じベッドには無理なので、根性でベッドくっつける作戦。
夜中起きても顔がそこにあるし、すぐ布団をかけてあげられる。
そして何より！
子供が毎日
「おかあさん、だいすきだよ。」
と言ってくれるのです！
お母さんも大大大好きだよー！と、病棟の中心で愛を叫ぶ（個室だから大丈夫）。
なかなか眠れない日は、お話をしたり、音楽を聴いたりする。
これは下のチビ達と寝てる時は絶対出来なかった事。
ゆっくり、ゆったりした時間。
昨晩は子供が大好きなザッハトルテさんの曲を聴きながら寝た。
風邪を呼ぶ乙女を聴いてたら、だんだん盛り上がって来て、私が激しく楽器の弾き真似をし出すもんだから子供が
「ねれないよー、おかあさん」
そうか、じゃあこの曲が終わったら寝よう…と、次の曲が自動再生されてしまった。
ポーリーセット 。これも大好きな曲。
やばい、盛り上がってしまう、体が勝手にー…
一人でヒートアップしてたらいつのまにか横でニコニコしながら子供が寝てた。
寝てる。ニコニコしてる。今日も元気で過ごせた。
今まで散々祈ってきてあまり信じてないんだけど、やっぱり祈ってしまう。
発症して40日目。子供は元気です。
神さま、今日も一日ありがとう。
子供の横に付き添いベッドをべったりくっつけて、頭の方の柵を取ってしまい、添い寝状態で寝てること。
横を見ればそこに我が子の顔。
部屋の形態でなかなか難しい事もあるけど、夜勤の看護士さんが点滴とモニター見れて、子供の近くに来られれば、と色々動かし、根性で横に居る（笑）
アドリアマイシン心筋症。心毒性による慢性心不全。
発症して70日間で50%の生存率。
同じ年齢くらいの男の子は３週間で亡くなった子もいる。
白血病の勉強はうんとしてきたけど、まさか心臓が敵となるとは…
先生に、半年後この子は居ないんですか？と聞いても何も言わない。
担当看護師さんは、まいにちSちゃんの手を握って寝てください、と言った。
受け入れられない。
何回言われても。
でも３週間後に我が子の命の期限が来ているなら、今出来ることは？
すぐ実行できそうなのが、添い寝だった。
さすがに35kgになる子供と同じベッドには無理なので、根性でベッドくっつける作戦。
夜中起きても顔がそこにあるし、すぐ布団をかけてあげられる。
そして何より！
子供が毎日
「おかあさん、だいすきだよ。」
と言ってくれるのです！
お母さんも大大大好きだよー！と、病棟の中心で愛を叫ぶ（個室だから大丈夫）。
なかなか眠れない日は、お話をしたり、音楽を聴いたりする。
これは下のチビ達と寝てる時は絶対出来なかった事。
ゆっくり、ゆったりした時間。
昨晩は子供が大好きなザッハトルテさんの曲を聴きながら寝た。
風邪を呼ぶ乙女を聴いてたら、だんだん盛り上がって来て、私が激しく楽器の弾き真似をし出すもんだから子供が
「ねれないよー、おかあさん」
そうか、じゃあこの曲が終わったら寝よう…と、次の曲が自動再生されてしまった。
ポーリーセット 。これも大好きな曲。
やばい、盛り上がってしまう、体が勝手にー…
一人でヒートアップしてたらいつのまにか横でニコニコしながら子供が寝てた。
寝てる。ニコニコしてる。今日も元気で過ごせた。
今まで散々祈ってきてあまり信じてないんだけど、やっぱり祈ってしまう。
発症して40日目。子供は元気です。
神さま、今日も一日ありがとう。