4月12日から投与を開始した保険適用外の未承認薬オメガベン
看護師さんに抱っこしてもらう息子
まつ毛も伸びてきました
最初はオメガベンを週3日、大豆由来のイントラリポスを週3日、1日はお休みのスケジュールで投与していました。
しかし、1ヶ月経っても血液検査の肝機能の数値は改善せずじわじわと悪化していきました。
小児外科の先生とも相談して、イントラリポスを中止し、オメガベンを週6日投与することにしました。
オメガベンを連日投与するようになってから、肝機能は改善していきました。
黄疸も消え、徐々に体重も増えていきました。
もしオメガベンを使っていなかったら、息子は肝不全が進行して、今の笑顔は見られなかったと思います。
息子と同じように腸管不全関連肝障害に苦しむお子さんで、様々な事情からオメガベンが使えないお子さんもいます。
救える命を救いたい！！
オメガベンが早く保険適用になることを切に願います。
2000g付近でしばらく停滞していた息子の体重は7月下旬には2400gを超えました。
8月2日にお腹の外に出している腸ろう(ストマ)をお腹の中に戻して繋ぐ手術をすることになりました。(ストマ閉鎖手術)
笑みを浮かべる余裕が出てきました
