手術後、初めての面会 | 脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

現在、34歳、26歳、大学3年生の母です。

末っ子は待望の女の子ですっ。

34歳の息子が脊髄小脳変性症です。(DRPLA)

リハビリ、薬、奇跡が何かないかと模索中!!!

術後、初めて面会しました。


スヤスヤと眠ってました。


家にいる時から反応が段々悪くなってきてました。今日も声かけしましたが無反応でした。


半分くらい目を開けて寝てます。

目の筋肉とかの関係なのかなと思いますが。


今更ですが気管切開した姿を見ると、これで良かったのかなー、義人はもう楽になりたかったのかな。と、考えちゃいますね。


私の勝手な思いですがいなくなっちゃうのは今じゃないよ。って思っちゃって…。私の心の準備が出来てないよ。


早く家に帰れるといいね。


今日、お風呂に通ってたデイサービスの方がきて気管切開してるので、もうお風呂には通えないそうです。


これからどーしよーかな…。


ちょっと、顔が浮腫んでます。