施設に思う事。 | 脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

現在、35歳、27歳、大学4年生の母です。

末っ子は待望の女の子ですっ。

34歳の息子が脊髄小脳変性症です。(DRPLA)

リハビリ、薬、奇跡が何かないかと模索中!!!

息子は2箇所の施設に通所している車


1箇所は高校卒業後にすぐに通った。

その頃は、てくてくと歩いて通っていた。

ほんの3年前の事だよなーっ。


もう1箇所は通いだしてから1年半位になる。

ここは、お風呂を入れてもらう為に探して見つけたところだお風呂


1つの施設は、支援員が今年になってから大幅に変わってしまった。

最初は、とても頼りなく心配だったのだが、今は安心してお願い出来ている。


もう1つの施設は、息子が喜んで行く施設だ。


どちらの施設も、昼食はお弁当を持参するおにぎり

そして、口ふきタオルにエプロン。


自力でご飯を食べのが、大変だけどなんとか介助してもらいながら

食べているようだ。


ここでいつも思う事。

食べ終わったお弁当を持って帰ってきて見ると

日によって、包んでいるナプキンが明らかに息子が1人で結んだような形跡。

エプロンは、ぐしゃっと袋の中。

お弁当も綺麗に食べれないだろうから、ご飯粒が残ってたり。


これは、毎回ではない。

綺麗になっている時、雑になっている時。日によって違う。


少しでも、息子が自分で何か出来るようにしてくれているのか

はたまた、面倒だから、ぐしゃっとなのか・・・。


お世話してくれる支援員によって違うのか・・・。

と、私はいつも疑問に思う。


友人は、介護施設で働いているが、やはり支援員によって対応が

自分の施設は違うといっていましたが。


こんなささない事だが、なかなかそこの施設に聞けないのよねーっ。


でも、いつも気になるのでした。


だって、エプロン広げた途端、食べかすが、ボロボロっていやなんですけど・・・叫び