2016年に生まれた息子が11番染色体異常と診断されました。長腕末端欠損でヤコブセン症候群(jacobsen syndrome)でしょうか、ショックです。10万人に1人と情報が少なく、少しでも情報を集めたいと思い、ブログを始めました。もともとは全く違う目的のブログでしたが。