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最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html



わたしの息子は、知的障害児(特別支援学校小6に在籍)ですが、こうなった原因は脳クレアチン欠乏症候群という病気のせいです


こんな悪魔みたいな恐ろしい病気があるなんて、知りませんでした


脳内の脳クレアチンの量が少なくなると、人間は知的能力を奪われる、そういう構造になっていることをはじめて知りました


わたしを含め、みなさんの知能が働くのは、脳内に脳クレアチンという物質の量が正常な数値で保たれているからです



わたしの息子は、正常時の30パーセントしか取り込めません



一方で、原因が分かれば、あとは解決にむけて行動できる!と歓喜したのも事実です



病気なら、治せる、ラッキー


普通の子に戻せる


障害者から健常者にもどれるなんて
最高すぎませんか?

 

我が家は、わたしと夫の叡知を結集して、息子が年中さんのとき、診断までたどり着くことができました


災害や病気などの脅威に対して、知恵を出し合う場面で、叡智を結集(えいちをけっしゅう)という表現が適切なようです



たしかに、脅威でしたね、なぜ我が子が?と



夫婦ふたりの叡智を結集して、息子の知的遅れの原因が、病気が理由だとわかって、ほっとしました


治してあげよう 治してあげたい

その一心でいまも生きています




しかし、残念ながら、息子年中さん
その時点で、治療薬は研究段階でした


いま、それから、10年経過し 小6に


途中コロナで失われた数年もあり
2024年ですが、治療薬は完成していません



治験でもなんでも、やりたいのに


子どもが病気なのに、治してあげられない
10年間ずっと思っています



きみの病気を治してあげられない


ママはきみの病気を治してあげたいけど
ママには、何もできなくて


何もできなくて、ごめんね


病気を治しあげられなくて、ごめんね




遺伝子治療、ゲノム解析

時代は進化していますが

治せない病気があることを
皆さんに知っていただきたいです