特別支援学校 小学部5年生 | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html





みなさま


お久しぶりです



脳クレアチン欠乏症候群
って知ってますか?


書いているママです




息子くん
特別支援学校 小学部5年生
になりました




成長が嬉しい
そんな感情なくなりました

すくすく育ってくれて嬉しい
は?すくすくって何?って思います


ただ消化するだけの日々に
なんの意味があるのでしょうか



4年生のトピックス
ひどいです



物を投げる

叩いて破損

ママに噛み付く

液晶テレビ2台画面死んだ

iPad 投げて死んだ

トイレつまりかけた

メガネ壊す





怒りくるう日々です



野生動物と闘っています



わかるひとには分かる
あの絶望感

はんぱないですね



麻酔銃、ほしい



わかるひとにしか
わからないギャグです



服薬にも抵抗感が無くなりました


むしろ


血中濃度を安定させるために

積極的に服薬させています


インチュニブを服薬させています






はやく人生おわりにしたい


そんな日々です



これも
わかるひとにしか分からない
ギャグです



2023年度がはじまります


がんばれない