大晦日に同じ土俵に立った | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html




息子とふたりで、
3年ぶりくらいに実家に行きました



おば〜ちゃーんニコニコ

おじーちゃーんニコニコ

きゅーさい、いちねんせいニコニコ


ちょっと単語が増えた姿を見せることができました


いろいろ間違ってるとこもあるけど、まあいいんです




しかし、一瞬で飽きて



おうちかえる凝視 と言って靴をはいて、玄関でドアをがちゃがちゃしたり



くるまのる凝視 と言って靴をはいて、玄関でドアをがちゃがちゃしたり



なだめても、ベランダいく凝視 と言って、母のガーデニングをむしったり



リビングにいたらいたで

うちには無い

固定電話でもしもしニコニコしたり

大きなパソコンさわったりニコニコして


だめだよっ物申す ってなるから結局



おうちかえる凝視



とにかく、回遊魚みたいに、うろうろ、がやがやしていました驚き




滞在時間は2時間くらいで帰りました




母に、「わたしが、ぶんなぐりたいって思うの、わかるでしょ?」と声をかけたら、静かに「うん...」って言っていました



それを聞けて、私たちやっと同じ土俵にいるね、となんだか嬉しくなりました



わたしが、心底むかつくとか、捨てたいとか、いらないとか、事故っても自業自得とか、吐き捨てるように言っても、まあまあまあってなだめられてきて、わたしはそれがいやでした




だって、ほんまにめっちゃくちゃうざいんだよ、こいつ凝視って思うから 





すぐさま、「この子は何にも悪くない、病気だから」って言ってたけど




めっちゃくちゃうざい、けど


って言うところを実体験として、分かり合えたことが、なんだか、とても嬉しかったのでした




うざいけど
治療薬を祈るように待ちましょう笑