最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html

疾病名 脳クレアチン欠乏症候群の息子のママです。日本で知っているドクターが少ないので、知的・自閉傾向のお子さんを持つご家庭に、ご自身のお子さんもクレアチン欠乏症でないですか?ときっかけになればと思い、ブログをはじめました。

のうくれあちんけつぼうしょうこうぐん
Cerebral creatine deficiency syndrome
状態の程度
運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向、行動障害(自傷行為又は多動)、けいれん発作、皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するものをいう。)、呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折又は脱臼のうち一つ以上の症状が続く場合 等



回想録 やばいぜ2年生 


2019.4 小1 
2020.4 小2
2021.4 小3
2022.4 小4
2023.4 小5
2024.4 小6
2025.4  中1



小1の事件簿としては

給食で出てきたおかずやら果物やらを見て
いらないもの(食べないと判断したもの)を
自分のトレイから
となりの席の子にあげる、でした😇ひー!!

少食だし、
我が家はひとりっ子なので
おうちでは

キング✨
KING✨
キングダム✨

とりあえず、俺しかいねーっていう状態だし
食べれるもの食べなーって感じだったんすわ

だって、あたいだって働いてるし😭
つかれてるんだよーーー



そんなわけで
特別支援学校で要注意人物
としてのポジションを確立した息子くん

やばくない、やばいよね、やばい
なんなんだよ😇

おかげさまで、担任は1年生と同じ

1年間要注意人物をウォッチしてきた人物が
付くことになった

うちのキングをあとは頼んだぜ!!



でもさ〜ぶっちゃけ
保護者面談とかするんだけど
たいした成長もないし
プロが接してもこんな様子なんかいなって

おもうよね〜😇


てか、言っていいですかね

我々ママ&パパって

特別支援教育の勉強ゼロで
0歳の時から、小1(5歳〜6歳)まで
指導・支援してよ

いちばん やべー時期のやつらを

なんとかかたちにして

トイトレ済みで
学校に引き渡してて、すごくない✨

無休 無給だし


どんな人間ばなれした動きしても同時ないし(見慣れてるし)

あーとか、うーとか、表情で感情を推測すること6年間

特別支援学校で働くポテンシャル高すぎな気がする



とりあえず、このあたりから

コロナでマスク😷必須になったけど


マスクなんて、ざっけんな!
ちぎって捨てる


って、なるかもな〜 長期戦かな〜😇


どきどきハラハラした



うちの子は

マスクいけるくちだった



逆に、小6のいまも毎日マスク😷

マスク無いと、外出しない


逆に、やべぇ


春も夏も秋も冬も常に

マスク365日マスク


だんだんと子どもサイズのマスクがきつくなり、
小6からは、女性用サイズのマスクを使ってます



おーい、誰か責任とってくれやーーー😭





知的障害児と過ごすって
どういうことなんだろうと思っていた
6年前のわたしに、

6年後のわたしから何を伝えられるだろうか


次回に続く


※ご質問があれば、コメントへどうぞ