「不明熱」から退院して一ヶ月ほど経ちました。外来もはさみましたが、血球は回復し炎症反応もありませんでした。高校にも以前と同じように通っています。
さてさて、来月には「沖縄修学旅行」が予定されてます。7月の段階で主治医からは「OK」サインが出ていたのですが、9〜10月の入院騒動で本人が行くことに完全に消極的になってしまいました。
「行った先で何かあったら…」
「4日間耐えられるか…」
「周りに気を遣わせないか…」
主治医にももう一度確認しましたが「駄目ということはないし、予め処方箋を準備することも出来ますよ」とサポートしますって姿勢でしたが。
正式にキャンセルしました。
親としても、中学の修学旅行はコロナで中止だったし行けたの小学校だけじゃん…って思いも。
でも本人がそれでも行きたい❗という気持ちになれないなら仕方ないよね〜と思いました。
入院になってしまい、友人と9月の連休SLに乗りに行く予定がだめになったので、それはリベンジしたいそう。鉄オタ〜。
思えば息子に再生不良性貧血の診断が下ってから5年目を迎えました。
最近ではATG後のレボレード服用やロミプレートが積極的に行われるようになったなぁと思います。
小児適用はまだ限定されてることも多かったりするので、治療の選択肢が増えていくといいですよね。血液疾患とのお付き合いはまだまだ続きます。