今年初めての投稿になってしまいました💦
年末バタバタ…
年始(それどころではない雰囲気)…
と時は流れ…
息子は先月、高校を卒業しました✨
高1で移植、それからずっとGVHDの治療、昨年は急性膵炎と、本人にとっては大変な3年間で、周りの同級生とはだいぶ異なる高校生活だったと思いますが、周囲の配慮に支えられ、無事に卒業出来たことに感謝です。
そして、この場でも、温かく見守っていただきありがとうございました🙇
そして4月から、地元公立大学の大学生になりました。医療系の大学で、息子はリハビリ分野で学びます。今後実習もあるので、抗体のこととか相談に乗ってもらいながら、今後の履修を決めていくことになりそう。担任の先生は、移植後の患者さんもリハ経験あるらしく、相談しやすかった!と息子も安心してました。
高校よりも近くなり、娘たち(末っ子はとうとう中学生に)が中学に登校するのと同じ位に家を出てます。
この状況になって実感したのですが、18歳で一人暮らし?偉すぎる…親、偉すぎる…。
東北や北陸の大学に進学した息子の友達や親御さんのことを思うと、なんとも切ない…(会ったことないのに)。
さてさて、体調の方ですが、「ボチボチ」。
先月の外来は移植後フォローアップが初めて行われました。今の段階では、血球の回復は問題ない状態なので、慢性GVHDの治療が中心となること、ステロイド減量を進めるために「ジャカビ」という新たな免疫抑制剤を服用することになりました。これを飲んでると、ワクチンの再接種は無理らしいので、今後も免疫グロブリンを定期的に補充していくことになりそうです。
そして体力を取り戻すために週1で泳ぎはじめました(約3年ぶり?)。「泳げてるの?」って聞いたら「だ、大丈夫!」って言ってる目が泳いでるんだが。
慢性GVHDに対する新薬もこの3年間で増えてるので、効果が出るといいなぁ。