24日「血液疾患フォーラム」行って来ました
一番嬉しかったのはこのブログで知り合った方にお会い出来たこと✨
ブログで発信されていたとおり😌いえいえそれ以上に良い方✌️
あまり時間がなかったので
後日お会いするように連絡先交換しました😄ね🤗
講演は血液疾患全般なので
多発性骨髄腫の他は難しくて
頭の中通り抜けてしまいましたが
YouTubeで復習出来ます
気になっていたcar-tアベクマ後のこと答えてくれました
基準⁉️になる1年後生存率…
55% ！ 判断は難しいですが
アベクマが始まった時テレビで見た番組、治験か外国のデータか良く覚えていませんがその時は30%だったと記憶しています
日々進歩しているんですね
再発後には二重抗体薬、前に使って効かなくなった薬が効果あることがある🤔 いろいろですね
生存率とか余命何年
時々聞きますが
私は患者100人いれば100通りの病状があるので個人には当てはまらないと思っています
私は２年で50%再発率の膀胱がんになりましたが２年、5年が過ぎ今年で10年たちました
多発性骨髄腫も発症時平均余命7年といわれていましたが10年目✌️
生存率も余命も患者一人一人にとってはただの数字ですね
フォーラムで心に残ったのは
小児がん(白血病)今ではほとんどが完治すると思っていましたが
その後の成長期の大変さ
がん治療しながらお仕事されてる人に対する世間や会社の無関心…はイジメですよね。それに無知は私もかも…発信しなければわかって貰えないこともありますし😌家族も第2の患者と言われますが 考えすぎても難しくなる 時々気持ちのリセット大事ですよね
なんかめちゃくちゃになってきた😱
私にとっては真夜中😅時間のせい？
2人に1人ががんになる時代
政治の力も必要だと…
エライ、エラソーな政治家センセーなんとかしてくださいと言いたいです(脱線気味🙇)
失礼しました
おやすみなさい