私の知っている多発性骨髄腫の方達は、職場の健康診断か腰痛や骨の痛み等で整形外科に罹ってからがほとんどでした。
私の場合は2014年7月に友人達とのランチ帰りにトイレに行った時、突然の血尿…真っ赤でびっくりして、3日間続いたので夫に言い、土曜日でしたが診察しているクリニックを探してすぐ向かいました。
先生はまずエコー、すぐ何かが見えるからと、内視鏡検査をしました。モニターを見せてくれ、ここにポリープがある、4個と。
看護師さん、気をきかせて誰かと一緒にきてる？
夫と先生の話を聞きました。ポリープ4個あるので早めに取ったほうが良いと。
夫は出来るだけ早く、で月末に決めましたが、その手術日だと高額医療費２ヶ月になりませんか？と私。数日ずらして8月始めに決定。
帰宅の車の中で、スマホで膀胱がん検索。モニターで見せられた画像とほぼ同じ！膀胱のポリープは100%がんだと！
先生はびっくりしないようポリープと表現してくれたんだと思いました。
手術を受け、実際には小さいのも含め6個ありました。
無事手術を終え、再発予防の治療の際、凄い貧血のようだけど人間ドックとか健診の時指摘されないか？と。
健診、2年づつ同じ健診センターと内科で受け両方とも、去年もそうだから体質だねと。
泌尿器科の先生は、立ちくらみするレベルの貧血だと思うので半年毎に血液検査してねと言ってくれました。半年たって、その頃は坂道で息切れするようになっていたので検査をしてもらい血液内科に行くように言われ、通いやすいH病院を教えて貰いました。
また、土曜日でしたが診察時間に間に合いそうなのでそのままH病院に血液検査の結果を持って向かいました。
もう少し詳しい検査が必要と採血をして帰宅。
2週間後、更に骨髄検査も！痛いですが麻酔します。今日時間あるなら出来ますがと言われお願いしました。始めに痛いと言われ覚悟したらそうでもありませんでした。
更に2週間後、「残念ながら多発性骨髄腫です。治らない病気です。」
2週間毎の診察、この数値が異常…等と聞くと何となく良くない病気だとは気付きますよね。
病院間のやり取りで、泌尿器科からは再発予防のための治療なので血液内科を優先させてくださいで、多発性骨髄腫9年生です。
標準治療、自家移植…部分寛解でも2~3ヶ月で再燃。
いろいろな抗がん剤。
ダラキューロ•ベルケイド併用で完全寛解。骨髄腫細胞0,00102%まで下がりましたが、１年ほどで再燃。タチの悪いタイプのようです。12%~20%と上昇。
使える抗がん剤も残り少なくなり、５月に治療薬変更のための入院した時にcar-t受けるか聞かれ、出来るのであればとお願いして、本当にタイミング良くチャンスに恵まれ、10月にcar-t治療受けることが出来ました。
明日は退院後始めての外来診察です。まだ少し動くだけで疲れます。幸い熱は出なかったので、少しでも数値が良くなっていれば良いなと。
明日のために、そろそろおやすみなさい。