発作記録。
長いこと間が空いていて…
こうゆうのは定期的に記録しないとダメですね〜。
。たいぎくなる←方言？
現在。2021,4月。
無熱の硬直感代の発作。週１。月３〜５回。
多い。
多いけど、ここ何年も重責の発作は無く。
発作で緊急搬送や入院もありません
。
。小発作。１日数十回。
普通に考えたら多いですよ。でも一時多い時期から比べたら全然マシです。
もちろん、光も模様も反応しますが、自己誘発が少ないです。
引き込まれる感じで見る事が少ないです。←でも０ではないです
。
。自分で見ないよう、できるようになったのか？←少し。
発作になりづらいからあまり見ないのか？←多分こっちが強い。
だから月５回の大発作でも、なんとかなっています。
それは、もっと悪い時期が有ったから。
小発作の大変さは、きっと有る人でないとわからない。
そう強く強く、感じています。
生活の質、精神的負担、言い表せないです。
昼でも遮光カーテンを締め真っ暗な部屋で。夜は豆電球(古い。今は常夜灯)の明るさで…
そんな生活でした
。
。人間に光は大事ですね。あの時を思うと、鬱々とした毎日だったと思います。
その時は、何も考えられなかったと…
今は、時々暗くしたりしますが、カーテンを開けて、電気を付けて生活できてます。
その当たり前が、本当に有り難いことだと。
ありがたい←有る事が難しい。本当にそうです。
でもそれを忘れてしまうのが人ですね。
今、書きながら感じています
。
。そして発作はパターン化している感じがあり、回数もあり…
。
。いい事なのか…発作なれ？してきている気がすます。
午前の発作は稀で、おもに午後３時〜寝るまでの間で、小発作の回数から、そろそろくるかもと、なんとなくわかるので、学校やデイでも警戒して見ていられる部分もあるのかも。
欲を出せば、もう少し、発作が少なくなってほしい。
。２年前ぐらいかな？
もう少し良かった？←良かったからブログに書けず
。
。悪くなったら、悪くなったで書く気になれず
。
。また、ポツポツ書いていこうかな〜
。
。