現在2017.6
デパケン 400
臭化カリウム 600（増量中）
トピナ 137.5
６月→７月→８月→９月→10月→11月→12月→１月→２月→３月→４月→５月
≪発作≫
大発作/月
6→4→1→2→1→4→3→6→5→6→7→6
中発作（複雑部分発作など）/月
1→1→2→0→0→1→2→1→4→4→6→0
小発作/日平均
95→100→105→95→100→100→100→105→105→120→115→105
≪薬≫
デパケン
450→400→→→→→→→→→→→→400
臭化カリウム
900→→→700→500→→→→→600
トピナ
55→70→125→137.5→→→→→→→→137.5
ベンザリン（12月から）
→→→→→→1→2→3→4→0→
去年の夏休みに静岡でトピナを増量。
大発作は若干落ち着いたかなって思ったけど、小発作は変わらず。
生活するのに小発作って本当に大変で、生活の質で言えば、月数回の大発作なら残っていいから、毎日ある小発作を何とかしたい。
ただただ、そう思うんです。
そして、12月から始めたベンザリンで悪化。
最初は、前月に減らした臭化の影響かも、と増量したけど、どんどん悪化して…
大発作もダメだけど、何よりも小発作が増えるのは、しんどいです。。。
昼間でもカーテンを閉め切り、暗い部屋での生活。（光じゃなく模様が見えるから）
電気を付けてしかられ、明るい廊下へ出ようとしておこられ…
なんて理不尽な事で怒るのだろう？きっと知らない人から見れば…
「あなたは発作が有るんだから、明るいと発作で結局なにも出来ないでしょ？
なら暗くて何もできなくても、発作が無いだけ周りは助かるの」
ねぇ、お願いだから解って。と言ったところで、理解できるわけもないんですよね。
結局、怒るの繰り返し。
発作が増えた2月3月は、ほんとに私の心が病んでました。
3月にベンザリンを4mgに増やして、次の日に大発作＆小発作も増えて、もういい。
と、主治医に報告せず3mgに戻し、２週間後に2mg。４月の受診の時に事後報告しました。
「増やしたばかりだから、もう少し様子を見て」
と言われても無理。←きっと言われなかったと思うけど、言われても耐えられないから…
今の生活がどれだけ大変か、誰も解ってくれない。
もう、誰も信じれない。
しんどくて、辛くて、しんどくて、辛くて…
で、今は若干発作が落ち着いて、私も若干落ち着いて、でもやっぱり小発作があって…
6月23日はドラベ症候群の日、啓発活動中の皆様。
ありがとうございます。
日々の生活でも大変なのに…
無理をしないでくださいね。
落ちている時は、周りを見る余裕もありませんが、感謝できる時には、精一杯感謝を込めてクリックしますね。
今はクリックが精一杯です。
そして、今年も夏休み静岡で入院します。
小発作を止める薬を、お願いします。