なんだかんだデスモイド。 -15ページ目

なんだかんだデスモイド。

最初はFAP,今は水腎症、尿路感染、尿管ステント、腎瘻,腎盂腎炎に悩まされてるけど…もとはお腹のデスモイド。

W杯の年のJリーグが開幕したね。



こんなにユックリ開幕戦をテレビで見たのはいつぶりだか



これも病気のおかげというかせいというか…(-_-;)




なんかまた久しぶりになっちゃったけど



うまくいかないね。



いろいろ。





今回は2月の初めの話。





予定通り2月の腎瘻交換は無事に終わったけど



その時に腎瘻側からのステントのアプローチにチャレンジしてもらったけどやはり尿管の狭窄によってステント前のガイドワイヤーもムズカシイくらい狭かったみたいで…



残念だけど今回の結果で右側は一生腎瘻でなくてはダメな事がきまってしまった



自分なりに悪あがきで尿管の狭窄の原因のデスモイドを小さくするためにネットで調べて「抗がん剤」の話なんかも先生に相談してみたんだけど自分はFAPで大腸は全摘はしてるけど将来を考えて癌化する前に全摘したから抗癌剤には保険が適用されないために



全額実費+副作用



先生の話ではこのリスクをおかすして治療するほど効果のある「抗癌剤」は今のところないらしい…



腎瘻があるからって死んでしまうわけじゃないけど 


普段の生活をしていく中で


背中から管が出て足で尿を溜める生活


抜けることはほとんどないから気にしないでいいとは言っても絶対はないわけだから頭から離れるわけはないわけで…


今まではしばらくの辛抱と思ってやってきたけど一生といわれると…








残念。。。。。。