なんだかんだデスモイド。 -14ページ目

なんだかんだデスモイド。

最初はFAP,今は水腎症、尿路感染、尿管ステント、腎瘻,腎盂腎炎に悩まされてるけど…もとはお腹のデスモイド。


2月の話の続きですが・・・


腎瘻でお騒ぎしたころ(去年10月頃)から炎症が原因とみられる高熱がでる日が多くなりました。


2月のはじめの腎瘻交換の時に腎瘻の管を太くしました。
その影響もあったのか


次の日から37.5℃の熱がスタートして


3日くらい最高39℃を超える日が続いたとこで病院に


「入院」


とも言われましたが今回は熱が下がってきていた事もあって薬をもらって帰宅して薬の効果もあったのか徐々によくなっていきました。


熱がではじめた時から熱の原因はステント側の尿の膀胱から腎臓への逆流で腎臓に何らかの菌が入ってしまって起こってるんじゃないかとは言われてて


先生に熱の出ないようにするにはどうしたらいいですかときいたら


「腎瘻にすれは炎症による熱はでなくなる」


と言わたけど片側作るのにも抵抗があったのに両側なんて・・・


もちろん先生もその時にすぐにとは思ってないし両方腎瘻は日常生活に負担が大きいから最終手段として考える事だと言われてました。


熱は10月頃から毎月1回のペースででています(おおい時は2回)。
2月の高熱で薬をもらった時に先生に熱が下がってもまた上がるんじゃ一緒なんでなにか処置はできないか聞いてステント交換を早めにやってもらいました。

ステントはあれば尿の通りを良くはしてくれますが

逆に人間の体にもともとある逆流しない機能がなくなってしまうのと
ステントに異物や菌がたまりやすいという事もあるみたいなんです。


なのでいつもは3ヶ月でしてた交換を2ヶ月くらいでしてもらいましたが・・・


退院して3日目に37℃スタート


2日間38℃以上の日が続いてたけど無理に仕事復帰したけど熱が下がらなく病院に・・・


仕事に行かなきゃいけないからと抗生剤の点滴をしてもらいましたが熱は39℃を超えて・・・


その日から3日くらい最高39℃の日が続いてさすがに仕事は休むことに・・・


熱がおさまってきたから外来で見てもらった時にもう一度先生と話をしたんだけど先生は正直抗生剤を飲んでる間は大丈夫かもしれないけどやめたらいつ熱が出てもおかしくないのが今の状況ですと話があった。


正直、頭をよぎったのは


「両方腎瘻」


先生も先に伸ばす事は熱が出れば薬(抗生剤)で落ち着かせることはできるけどいつ熱がでるかわからない状況はかえれないと思うといわれました。


でもこの状態が毎月続いたら仕事ができないよね


こんな状況の中で仕事を天秤にかけるのは間違えなのかもしれないけど仕事をしないと生活ができないし・・・


どうしようかな・・・


「両方腎瘻」


先生もあまりいないって言ってたし・・・



なんかだいぶ長くなったけど意味わかったかな。
書いた本人はわからなくなってますw





今日外来があるのである程度きめてきます。