前回の「確定診断までモヤモヤ」の続きです。
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2018/12/25（火）
この日はクリスマスだったので、朝起きてサンタさんからのプレゼントを発見して
大喜びの4歳長男
お願いしていたルパパトのVSチェンジャーをもらえて、大興奮で一通り遊んだ後は
いつも通りパパと保育園へ登園していきました。
私は急きょもう一日会社をお休みして、病院に向かいました。
予約時間が午後だったので、夫は一度会社に行き、午後休暇で診察時間に病院で合流することに。
一人で診断結果を聞く自信がなかった、、、
というか、
先生から説明をされて、それをまた正確に夫に伝える自信がなかったので、
何だか大事な会議があったようなのですが、仕事をキャンセルして一緒に来てくれて有り難かったです
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妊婦健診で通っていた産婦人科から紹介状を書いてもらったのは、世田谷区の
国立成育医療研究センター の
胎児診療科 でした。
小児科専門の大きな病院です。
（有名な病院ですが我が家からは比較的近所なので、長男が喘息様症状の時など、既に何回かお世話になっていました）
到着後に諸々手続きをして、まずはエコーを受けるとのことで検査室の前で自分の番が来るのを待機。
この時は、ようやく3日間のモヤモヤから解放されることに本当にホッとしていました。。
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そしていざ私の番です。
検査室の中では先生が二人いて、片方がエコーの機械をお腹にあてて、
もう片方の先生が数値などを入力していくという流れで進んでいきます。
とりあえずこの検査室の中ではエコーを見るだけで、説明などは終わった後に別室でさせていただきます、と言われました。
横になり、エコーが始まります。
緊張で手汗がすごかったのを覚えています
モニターを見ると、これまでの産婦人科でのエコーの機械とは比べものにならないぐらい精度の高い画像が映し出されていました
これまでは「この辺が赤ちゃんの頭かな…？」などとわかる程度でしたが、
こちらでは、赤ちゃんの心臓の血管の血流までもが視覚的に分かるような画像でした。
心臓のドクドクとした心音の波形？のようなものも形状を記録されていました。
専門的なことは素人の私が見てももちろん分からないのですが、
先生同士の会話を聞いていると
「充実性の部分が…」
や
「まだ2cmくらいで、そんなに大きくないね…」
といった言葉が漏れ聞こえてきて、
まだエコーの結果説明を聞く前でしたが
（あぁ、やっぱり腫瘍があるんだ…）
ということは判ってしまいました。
緊張して不安な顔のままモニターを見つめる私の気持ちを和らげるためか、
最後に先生が笑顔で
「せっかくですから赤ちゃんの顔を見せてあげたいんですが、
ちょうど手で顔を隠しちゃっていて、今日はあまり見せてくれなさそうです」
と言ってくださり、
成育医療の先生の落ち着きというか、優しさを感じて張り詰めていた気持ちがふわっと軽くなりました
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エコーが終わり、しばらく待った後に別室で先生から以下の説明を受けました。
（※説明をしてくださったのは若い先生お一人でしたが、このしばらく待っている間に、胎児診療科の先生方みなさんで見解を共有されていたそうです）
●赤ちゃんの病名はやはり「仙尾部奇形腫」で、その中でも「Type2」に該当
●30000〜40000人に1人という病気
●原因は不明
●お尻のところに腫瘍があり、今の腫瘍の大きさは2〜3cmくらい
（※この時の赤ちゃんの推定体重は447g）
●これから赤ちゃん自体も大きくなるので、腫瘍もそれにつれて多少は大きくなる
●治療は基本的には産まれてからの切除手術になるが、状況によってはお腹の中にいる状態でレーザー手術する必要があることもある
（そんな技術もあるの⁉️と驚きでした）
（※よっぽどの状況の場合ですが…と言われました）
●もし腫瘍が大きくなり過ぎた場合、赤ちゃんの心臓から送り出される血が腫瘍の方に取られてしまって、心不全でお腹の中で死んでしまう可能性もある
●ただ、この子の場合は見た感じ、そこまで腫瘍が大きくなることはなさそう
（↑何故そう思われるのですか？と聞きましたが、これまで同じ症例を見てきた経験で、としか言えないですが…とのことでした）
●切除手術の結果、排便・排尿障害が残る可能性あり。その場合はお腹に人工肛門を付けたり、導尿のカテーテルを入れる必要が出てくる
●手術の時に骨盤の神経に影響があった場合は、足の運動機能に障害が出て車イスになる可能性もある
●この子の場合、それ以外の顔や頭の方に特に問題はなさそう
●腫瘍が産道に引っかかったりするといけないので、基本的に出産方法は帝王切開
●腫瘍が大きくなり過ぎると、早めにお腹から出して手術した方が良い場合もあるが、
できるだけ赤ちゃんに手術に耐え得る体力を付けさせたいので、正期産に入る37週まで粘れるとベスト。
37週に入ったらすぐに帝王切開実施となると思う
●日常生活で気をつけることは特にないが、敢えていうなら早産がリスク。上の子が32週で産まれているので、早産体質の場合は注意が必要
●今後は2週間に一度、今日のようにエコーで診させてもらって、腫瘍が大きくなり過ぎていないか確認する
●症例の数は、成育医療では年間に5例あるかないかぐらい
さすが成育医療、全国でも年間20〜30例しかないこの病気に対しても先生も慌てることなく慣れている様子で、経験豊富さを感じられて安心感がありました。
「もちろん絶対に大丈夫とは言えませんが」との前置きの元、
「この子は、おそらくお腹の中で赤ちゃんが心不全になってしまうというような感じではないですね…」
と言われ、少しだけ心がホッとしました…
→次回に続きます
※素人のため、病状の部分については医療用語や私の認識に誤りがあるかもしれませんので、ご了承くださいm(_ _)m