今日の内容は、私の記録用みたいな感じです。
びっしり文字だらけで読みづらいと思います。
病名 : 鼻中隔軟骨肉腫(軟骨由来の悪性腫瘍)
手術 : 2月に10日間の入院中に腫瘍切除済
現状 :
・手術で、腫瘍本体と出来る限りの周辺組織を切除しているが、人間が生きるために必要な機能を残したため、完全に全て摘出できたとは言い切れないとのこと(このままだと再発リスクが高くなる)
・まだ目に見えない悪い奴が残っている可能性を考慮し、放射線治療か抗がん剤治療をする必要がある
体感 :
・数年ぶりに両鼻で呼吸が出来て快適
・ストレスなのか手術の影響なのか、頭痛や体調不良の日もある
・食欲は困っちゃうくらい旺盛
術後1ヶ月位が経過し、今はこんな感じです。
正直、悪性腫瘍と言われなければ、このままで全然いいんですけど〜？って思います。
悪性だという想定もしていたけれど、今でも悪性腫瘍だということが、ドッキリなんじゃないか、とも感じます(笑)
でも悪性だったんで、治療しないわけにはいかないですね。。。
そして今日の受診で、今後の治療方針が決定しました。
今日は先生から、抗がん剤、放射線などの選択肢を与えられ、それぞれのメリット・デメリットを考えて、家族で相談して決定する…
と思っていたのですが、実際は私には選択肢がありませんでした(笑)
今後の治療は、「放射線治療」に決定。
もし選択肢があるとするならば、「放射線治療」か「治療拒否」だそうです。
死ぬわけにいかないんで、放射線治療の一択でしょうね(笑)
耳鼻咽喉科、腫瘍内科、放射線治療科などの専門のお医者様達が、私のためにカンファレンスで話し合ってくれて、放射線治療に決定したそうです。
希少な癌とのことで、私なんぞのために、色々と考えて下さり、ありがたい…。
で、今日の話を私なりにまとめると。
・放射線治療の中でも副作用の少ない陽子線治療を行う
・通常、陽子線治療は先進医療になるので、保険適用外となり、300万近くの自己負担がかかるらしいが、私の場合は頭頸部腫瘍に該当するらしく、頭頸部腫瘍は保険適用になるらしい
(限度額適用認定証を持っているので、毎月一定額以上はかからない＋民間の医療保険とがん保険に加入しているので、通院給付金と放射線治療給付金も入る)
・全部で33回(33日)の照射で治療終了
・月〜金の週5回、1回30分程度の照射
・主な副作用①顔面(おでこから鼻周辺ともみあげ上部)に火傷のような赤み、ヒリヒリ感が出る(10〜15回目くらいから症状が出始め、治療終了時頃がピークとなり、治療後数ヶ月で改善するはず)
・主な副作用②鼻の奥、喉の上の方に痛みが出る(10〜15回目くらいから症状が出始め、治療終了時頃がピークとなり、治療後数ヶ月で改善するはず)
・照射部位にある毛の脱毛(私の場合は眉毛、もみあげ上部)
・副作用を管理するために、入院しながらの治療を勧めている
こんな感じの話でした。
治療終了数年後に出る可能性のある副作用についても説明を受けましたが、テンションが下がるので割愛します。
「絶対に入院なんですか？例えば、毎日通院して治療することもできますか？」
と質問をしたら、
「通院のみで治療を終える人もいますよ。ただ、照射33回のうち、20回目くらいから副作用がけっこう強くなってきて、通常の痛み止めじゃ緩和されない痛みが出てくる人もいるので、そうなったらかなり強い鎮痛剤を使うので、日常生活が難しくなって入院が必要になります。あとは食事が全然摂れなくなったりしたら、入院ですね。」
とのこと。
ここで私に選択肢が与えられたわけです。
①最初から入院して陽子線治療を開始する
(入院期間は2ヶ月くらい)
②通院で陽子線治療を始め、あまりに辛くなったら入院する
(入院するとしたら1ヶ月くらい？)
状況や立場によって、何を優先するのかが異なるのだと思います。
そして私が即答で出した答えは、「出来る所までは通院治療」です。
目指せ！！全治療通院！！て感じです。
もちろん、甘く見てるわけじゃないです。
毎日大学病院に通院するのは大変なことだと思います。
そして、きっと今と同じような日常生活は難しい時もあるのだと思います。
まず、人前に出られないような顔になるのだろうし。
なので、仕事は基本的に自宅で。
家事はめいっぱい、おろそかに。
育児は許されるところまで、手抜きで。
という生活をしてみて、それでも辛くなったら実母に来てもらい、それでも無理なら入院かな、と。
まだまだこれから、陽子線治療を開始するのための受診とか検査とか色々あるので、治療開始時期は4月上旬の予定です。
そして順調に行けば、治療終了は5月下旬の予定。
春のうちに闘病生活を終わらせて、夏は少し元気になって、子供達とたくさん遊べるといいなぁ。
副作用が強く出ませんように…。
それにしても、医療保険って大事ですね。
普段は使わないから、毎月お金払ってるだけで不必要に感じることもあると思いますが、今回私はかなり保険太りすること間違いないので、病気になってその有り難さに気付くわけですね。
ちなみに、副作用の1つである脱毛についてですが、眉毛はもともと無いようなもんなんで、全く気になりませんね。