鼻中隔軟骨肉腫(悪性腫瘍)の治療で、陽子線治療をしています。
放射線治療よりも副作用が酷くなりにくいとされていて、今は先進医療になっていますが、鼻腔内腫瘍に対しては保険適用です。
副作用が酷くなりにくいとはいうものの、私の場合は怠さに加え、味覚障害・嗅覚障害が出ています。
嗅覚障害については、鼻に照射しているので仕方ないとして、こんな味覚障害は予想外でした。
照射10回目くらいからほぼ味が分からなくなり、今日で16回が終了しました。
先週、週に1度の放射線科の受診で、嗅覚が無くなったことと味覚がほぼ無いことを伝えようと決めていました。
そして受診の日。
いつものA先生じゃなくて、初めて見るB先生の受診でした。
二人とも30代ぽい男性医師です。
B先生「はじめまして、○○と言います。いつものA先生は今日ちょっと診察出来ないので、僕が診ますね。どうですか？調子は。」
私「休み休み生活しているので、体調は大丈夫なんですが、嗅覚が全く無くなって、味覚もほぼ無くなりました。口の中が痛くて舌がビリビリします。」
B先生「あ〜(光が)バッチリ当たっちゃってるからね〜、舌はヤラれるね〜。味覚ってね、治療が終わって数ヶ月〜1年位で元に戻る人もいるけど、一生戻らない人もけっこういるんだよね〜」
……は？
何すごい事サラッと軽い口調で言ってくれちゃってんの？？
という心の声はしまっておいて、穏やかに続けました。
私「そうなんですか…何か私に出来ることはないですかね」
B先生「う〜ん、仕方ないよね〜」
……は？？
答えになってないけどね？？
という心の声はしまっておいて、なんかもう帰りたくなったので、
「分かりました〜」
と言って、診察終了。
なんかもっと言い方とかないの？と、モヤモヤイライラした気持ちで会計待ちをしていると、私のスマホに病院から電話が来ました。
出てみると、いつものA先生でした。
お話したいことがあるので、戻ってこれますか？と。
すぐに診察室に戻ると、A先生とB先生が並んで座り、私を待っていました。
A先生「先程は診察できずにすみませんでした。お話を聞いたんですが、味覚異常が出てきていると。」
私「はい、舌がビリビリして、甘いとかしょっぱいとか辛いとかは分かるのですが、その先の味が全く分からないんです。」
A先生「ごめんなさい、それは想定外です。まだ半分も終わっていないのに、舌がビリビリしたり味覚にそんなに症状が出るということは、かなり舌に当たっちゃってるということなんですが、そこまで舌に当たるのは想定外なんです。」
私「そうなんですか…」
A先生「そこで、これ以上舌に当たらないようにするために、照射時にはめる専用のマウスピースを作りませんか？けっこう厚みのあるマウスピースなので、そのマウスピースの下に舌が来るようにすると、もう舌には当たらなくなるんです。今ならまだ味覚が戻ってくる可能性が高いので、出来れば今日作って、次回から使っていきたいんですが。」
私「作りたいです、お願いします。」
という話になり、すぐに大学病院内の歯科に行って分厚いマウスピースを作りました。
そして診察後の次の治療からさっそく使用しています。
分厚いマウスピースをつけると、けっこう大きく口を開けることになるので、顎が疲れますが、15分くらいなのでそんなに辛くはないです。
辛くたって、やるしかないけれど。
この先私の味覚が戻るかどうかは、このマウスピースにかかっています。
(欲を言えば、最初からマウスピースをつけたかったけれど…想定外だったのだから仕方ない)
A先生、いつも紳士的な話し方で、私の言うことに真剣に耳を傾けてくれてありがとう。
親身になって考えてくれてありがとう。
すぐに電話で呼び戻してくれてありがとう。
希望をくれて本当にありがとう…。
B先生、申し訳ないけれども、
2度と会いたくないゾッ!!!!
私に「これは仕方ないよね〜」と半笑いでサラッと軽く言ったB先生。
私が診察室に戻った時、A先生の横で気まずそうに座っていたB先生。
この先も色んな患者さんを診るのだろうけれども、今回のことを忘れないでほしいです。
味覚って、本当に大切です。
この先、一生、失ったまま、と思いながらの治療は、本当に辛いです。
治す気力、生きていく気力を失います。
ということで、味覚の回復には時間がかかるかもしれないけれど、私はポジティブに頑張ります！！！
今日も夜ご飯をお代わりして食べました。
おかずのしょっぱさを頼りに白米を食べています。
腹は減るので食べられるわけです。
体のため！と思えば、食べられます。
でも作るのは体力的にも味覚的にもギブアップしたので、泊まりに来てくれている私の両親にお任せ中。
基本的に母が作るけど、昼食は父の担当で、パスタとかチャーハンとかを作ってくれています。
