おとといの夜。
お風呂でトキセを洗っていたら、コロンと何かが落ちた。
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まさかの。胃ろうからバルーンがぬけた。
ぎゃーーーーー。ホントに声に出してぎゃーーーって言ってた(笑)
とりあえずお風呂あがって、パニくりながら病院に電話して、小児外科の先生が待っていてくれるというので、急いで支度して救急に行ってきた。
っていうかね、こんなエピソードが前にもあったんですよ。
抜けるまではいかなかったんだけど、バルーンのお水を入れ替えようとしたら、入っているはずの水がひけなくて。水がない＝抜けるかもしれない。→というわけで、抜けないようにテープで固定してすぐに交換しに行った、ということがあって。
で、交換してみるとやはりバルーンが破損していて水が流れていっちゃっていることが分かったんです。
バルーンが壊れる原因としては、トキセの筋緊張じゃないかと。（その他、胃ろう部分が肋骨に当たっているから、という説もあり。）
うーん・・バルーンは聞いてはいたが、やっぱりトラブル多いなぁ・・・。
じゃぁ、バンパータイプにする？！
・・・・でも、やっぱり交換時の痛みはかわいそうだなぁ・・・。
だとしたら、筋緊張をどうにかするしかない、ということで昨日の診察で先生に相談してみました。今まで、筋緊張の対策としてはとりあえずトリクロで寝かせちゃえ作戦できたわけなんだけど、日中寝かせるわけにもいかないわけで(笑)
毎度話には出ていたのですが、筋弛緩剤を使ってみることになりました。
はじめまして、ダントリウムさん。
副作用に、イレウスや嚥下力低下などがあるみたいで、イレウスになりやすいトキセのことを考えるとちょっと心配だったけど、試してみないことには分からない！からね。
お友だちママさんたちにも色々アドバイスもらって踏み切りました。
踏み切る、というとなんか大げさなんだけど・・・トキセの薬の種類が多いため、これ以上何かの副作用が増えるのはかわいそうだなぁと思っていたんです。
ダントリウムさんが仲間入りして、内服のお薬たちは１１種類になりました。
ま、微量からなのでまずは様子みてみます☆
ダントリウムさん、頼みますよー！
byときママ