なんちゃってクリーン(笑)

先生からは
クリーン解除です
院内自由に徘徊？自由ですってお墨付きが出ました

だけど、行き先が無いんです
総室（大部屋）の方の退院待ち状態、これを院内用語でなんちゃてクリーンって言うんですって
さすがに、先生のカルテには書いていないそうですけど

助手さん達の申し送りノートには明記されていて
ある時には、給茶サービスなどクリーン扱い、ある時には一般お風呂総室扱いで
院内ライフを満喫中です
それも、噂によると、本日午後には正規の総室に移動の予定が入ったとか？
早速引越し準備始めないと

以前には「さあ、EBNON１さん引越しましょうか」
「え～～～、今から？？そんなん聴いてないよ？」なんてことも過去には(爆)

今は、もう、院内闊歩出来ています
また一から脚力養成です(笑)


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day365

今日はday365
つまり、可愛い女の子、福ちゃんから臍帯血をおすそ分け戴いた記念日（第２のお誕生日です）
まだ、病院をうろうろしていますので
「喜びも中くらいなりですが」

＜＜移植2年目に入りましたのでHNを本日より　EBNON１　に改めさせていただきます＞＞すみません１に訂正です新年齢です、毎年更新します更新忘れるくらいまで更新予定です(笑)


日本で８例目の「骨髄内臍帯血移植の患者（当時63歳が）、１年間生存したという記録は残って少しはこの治療の統計資料の＜１＞として、貢献できたかななんて考えたりしています
国内では一旦１０例で終了し、近々国際治験に移行すると聞いています

１年なんてまだまだですし、主治医は４月に発売予定の新薬も使うと張切っています、まだまだ頑張ります！！

今回、クリーンルームに移り恒例のこととはいえ、若干いつもより厳しい状態が出て、総室（大部屋)への復帰が若干ずれこんで、来週になっちゃいましたが順調と言えると思います
なので、過去数回の厳しい日記へのコメント返しも今更感がありますので、本日の慶事に免じてご容赦下さるよう、お願いいたします

それと、皆さんにご意見を戴いたオレンジフェニックスロゴが完成しました



早速、名札に使用案です、後ろの窓が反射して見にくいですが



準備は着々と進んでいます
ご協力をよろしくお願いします

RFL芦屋は、阪神電車芦屋駅徒歩１分の芦屋西運動場＆体育館で、９月１０日(土)夕刻～１１日(日)お昼までの予定ですオイオイ詳細ご案内します


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部屋移動

今日の採血で先生から
「EBNONさん、薬使っていないのにビックリするくらい白血球戻り始めましたよ、次の水曜日の採血で、傾向が変わらなかったら、木曜日に総室に移動しますね。マルクも同時して、今後の治療方針を決めましょうとのこと」
身体って正直ですね、２日位前から、胸やけ状態と、口内炎が収まり始めていました
マルクは１次結果に１週間、２次結果（遺伝子レベル）に２週間掛かりますから、その間暇～～～～～～

折角の、独立オフィスから、撤退です(笑)

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お医者さんと上手につき合おう

久々の真面目な日記かな？
お医者さん＝勤務医と考えて下さい
（金銭的経営的利害関係が無いと考えて）

長期間入院していると、総室（大部屋）にはいろいろな方が入退院されていきます
それを、終日ウォッチングしていての感想です

＊早く退院したいの連呼
あまりお薦めじゃないですね、病状の説明には耳を貸さず、同じことばっかり繰返しても一緒やん、とにかく早く退院したい
お医者さんは根負けして、通常８クール約半年かかる治療を６クールで切り上げて、退院して行かれました。その後何も起こっていなければ良いのですが？

＊出会い頭の誰にでも
医療者には、それぞれの役割があります。
検温に来た看護師に、極端な場合配膳や寝具交換担当の助手さんにまで、症状を訴えている人が居ます。
そして、中にはそれに答える人がいるんです「それは、○○じゃないですか？」って診断まで（勉強していただくのは大変ありがたいんですけど）
それを、後日先生に訴えるんです、先生も何処までが事実で、何処からが雑音なのか混乱されます

○情報はだれにでも
前の話と矛盾するようですが
同じ病気を治療中の人の体験や、看護師の知識も無駄ではありません
あくまで、情報として蓄えておけば何かと役立ちます

＊何でも我慢
痛くても、辛くても余程になるまで我慢してしまう人がいます
先生には状況が判らなくて、治療のタイミングが遅れてしまいます

＊何でもおおげさ
前の逆ですが、患者に何とかしてほしいと訴えられれば、点滴の１本も増えることに
あまりお薦めじゃないと思います。我慢されるよりは症状が判る分ましかもですが

◎ありのままに
最近は、検査結果を見て診断されることが多く、触診されることはめったにありません
身体状況を、検温の時に看護師に話しても、必ず全てが担当医まで届くとは限りません（物知りな看護師の場合特に）
なので、先生から「どうですか？」と声が掛かった時には、些細と思われる事でも事実のみを全て話します
痣がでたこと、腫れてる、痒い、痛い、痺れてる全てです
必要に応じて触診もされるでしょうし、些細かどうかの判断は先生がされます

＊八つ当たり
入院していると、設備の不備や連携の悪さ、その為に巡り巡って治療に影響したってことも起こりえます
それに対して、冷静に指摘や抗議をせざるを得ない場合もあります
しかし、それはしかるべき役割の人に対してであって、手当たり次第に文句の連発
極めつけは主治医に対して「治療はお願いしますが、この病院との信頼関係はありません」ですって
主治医も「そこまでおっしゃるなら、どちらの病院にでも紹介状書きますよ」でもでも、信頼できない病院で治療を続けられていました？？

◎迷ったら
治療上大きな選択の必要があって判断に迷ったとき
先生にセカンドオピニオンの相談をしましょう
今時、それを拒むような先生はダメだと思います、気分を害されないか？なんて考える前に、あなたの命が掛かっている事を考えましょう
そして、納得した上で判断し治療をお願いしましょう

◎先生の話を聴こう
先生に全部お任せしていますから、言われたとおりにしますからって方が居ます
先生には当然治療をお任せするんですけど
先生が検査結果や治療の経過を説明してくれます
○○の数値がこんなに下がりましたよ！とか、こんなに小さくなりましたよ！とかの
お話しがあった時、「わ～ありがとうございます、もう少しですよね？」なんて答えると
先生も説明のしがいがあるってものです、先生も人の子治療に前向きな人にはやっぱり応えてあげたいってって思ってくれてると思います


本日はここまで(笑)

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手慰み２

前回の「手慰み」には
何の説明も無い人気投票に、ご協力いただき本当にありがとうございました

本日、世話人会（何それ？）を開催し、ロゴその他を決定いたしました

以前から何度かここにも書いた事のある、リレーフォーライフ（RFL）です
http://www.jcancer.jp/relayforlife/
（2010の情報です）

思うところと、それに協力して下さる方々があって、本年はRFL芦屋で血液系疾患の方の参加しやすいチームを立ち上げ、「それぞれが、活き活き元気に過ごせることに協力しあう」を合言葉に参加しようと考えました

その、チーム名が「オレンジ フェニックス」です
世間では、ピンクリボン運動（乳がん撲滅）が有名ですが、オレンジリボンは血液疾患を表します
そして、そのロゴマークを検討していました

皆さんに戴いた投票では2案の横型のマークに人気集中でしたが、協議の結果
１案の縦型マークをベースに今後専門家の方にデザイン化(データ化）をおねがいすることとしました
理由は、「スポーツ系のロゴだったら２が良いんだけど、私たちは一歩づつがいいだろう」です
本当に、投票にご協力ありがとうございました



そして、骨髄移植した人には紫外線が大敵なので、サンバイザーも作ることに

今日決めた事はその程度ですが、今後秋の本番に向けて順次準備を進めていきます（EBNONの体調も含めて）

マイミクの皆さまには、その都度しつこくお誘いすると思いますがご容赦ください
本年は、全国30カ所近くの会場で開催されるそうです

北海道（石狩＆帯広で開催）の方とお話ししたら、参加を検討していただけるとのことですので、決定すればそちらにも参加のご案内をさせていただきます

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