患者会に

行ってきました

白血病とは
に始まって
先端治療の現状まで
今まで自分の事だけに目を向けていたので
逆に自分の状況も良く判りました

全体講演の後は、数人づつでボランティアの先生達（教授まで）を囲んで個別の相談
移植前の人、移植後の人、抗癌剤治療中の人、患者の家族とかが参加されていました

そして、最後は参加者全員での情報交換がありました

そんな中で
判っているけど失敗した生食（しめサバ）の話があったり、先生から生卵もあたる確率は１／10位（9／10はセーフ）だとしても、あたった時には 悲惨なことになるって解説があったりすごく参考になりました

そして、治療方法について。異常な遺伝子根絶が第一であっても、根絶はしたけれど強いGVHDのためにずっと入院生活を続けるかもしれないこと と、若干の異常遺伝子なら薬でコントロールしながら、普通に近い社会生活を維持する事のどちらを選ぶのか？

本人の価値観、人生観、そして年齢や体力によって、答えは一つではないとの話も、すごく心に残りました

鈍感力と言いながら、ぐらぐらしている自分が居ますが、暫くはこの病気に関わった経験を人との関わりの中で活かせて行けたらと考えています